バレエ公演で啓発活動

DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん […]

ドラベ症候群の日 2019 (京都新聞・KBSテレビ)

本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。 ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […]

上野宏史政務官を訪問しました

令和元年5月20日、てんかん発作重積治療薬「ブコラム」の早期承認と治験条件の緩和について厚生労働省上野宏史政務官にお願いして参りました。先日陳情に伺った三原じゅん子議員、野田聖子議員のお力添えで厚生労働省に対応をご検討頂 […]

第6回患者家族交流会(東京)

Dravet Syndrome JP運営チームです。 5月12日(日)東京の新宿パークタワーにあるエーザイ株式会社東京コミュニケーションオフィスにて 第6回ドラベ症候群家族交流会(=DFK)が行われました。 50組のドラ […]

ブコラムを一日も早く

2019年4月23日に、ブコラムの早期承認に向けて改めてお力添えをお願いに行ってまいりました。 今回は、野田聖子衆議院議員、三原じゅん子参議院議員、自見はなこ参議院議員の3名に面会させて頂きました。 野田聖子衆議院議員は […]

大麻成分含むてんかん薬、治験申請へ 聖マリアンナ医大

聖マリアンナ医科大が、大麻の成分を含む難治性てんかんの治療薬の臨床試験(治験)の申請準備を始める。医薬品としての使用や輸入は禁じられているが、同大の明石勝也理事長らが10日、大口善徳厚生労働副大臣に治験に向けた協力を要請 […]

毎日新聞に掲載されました

毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験 […]

京都新聞に掲載されました

      2019年2月2日、京都新聞に私たちが長年取り組んでいる 重積発作治療薬「ブコラム」の早期承認活動について記事が取り上げられました。 9歳のお子さんを持つ患者会の会員の方が、早期 […]