京都新聞に掲載されました

      2019年2月2日、京都新聞に私たちが長年取り組んでいる 重積発作治療薬「ブコラム」の早期承認活動について記事が取り上げられました。 9歳のお子さんを持つ患者会の会員の方が、早期 […]

厚生労働副大臣に面会しました

2018年 12月14日(金)、厚生労働省 大口善徳副大臣へ陳情へ行ってまいりました。 古屋 範子公明党副代表、横山信一参議院議員、 三浦のぶひろ参議院議員にも御同席いただき、ブコラム早期承認のお願いをしてきました。 治 […]

ドラベ症候群患者家族会

第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)

5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […]

東京タワーでドラベ症候群の日イベント

東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]

第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました

第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]

第32回小児救急医学会にブース出展しました

第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […]

小児科学会2018にブース出展しました

4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会 福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […]

全国の病院にパンフレットを

各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […]