ドラべ症候群患者が使える可能性のある社会資源一覧

医療助成を受けたい

小児慢性特定疾病医療費給付制度

窓 口 保健所等
対 象 18歳未満の特定疾病罹患者(症状の条件有り)

国の定める小児慢性特定疾病に罹患している場合医療費の自己負担分が2割になり、さらにその一部を助成(所得により上限額が異なる。入院時の食事代は1/2)

申請方法
  1. 保健所等の担当窓口で書類をもらう
  2. 医師の意見書、申請書等の必要書類を揃える
  3. 窓口へ申請
  4. 都道府県等が審査・通知・受給者証の交付

※交付まで約3ヶ月、1年毎に更新が必要

参考リンク:小児慢性特定疾病情報センター

指定難病医療費給付制度

窓 口 保健所等
対 象 年齢制限なし、指定難病罹患者(症状の条件有り)

ドラべ症候群は2015(H27)年7月1日から厚生労働省の指定する難病となった(No.140)。国の定める難病に罹患している場合医療費の自己負担分が2割になり、さらにその一部を助成(所得により上限額が異なる。入院時の食事代は全額自己負担)。

申請方法
  1. 自治体の障害福祉課等の担当窓口で書類をもらう
  2. 医師の診断書、申請書等の必要書類を揃える
  3. 窓口へ申請
  4. 都道府県等が審査・通知・受給者証の交付

※交付まで約3ヶ月、1年毎に更新が必要

参考リンク:難病情報センター

自立支援医療(精神通院医療)

窓 口 障害福祉担当課等
対 象 年齢制限なし、指定の精神疾患罹患者(症状の条件有り)

何らかの精神疾患(てんかんを含む)に罹患し通院治療を行っている場合医療費の自己負担分が1割になる。世帯の所得に応じ上限額がある。一定以上の所得の場合対象外となることがある。精神障害者保健福祉手帳所持者でなくても利用は可能。手帳と同時申請も可能。手帳を既に所持している場合診断書が不要なことがある。

申請方法
  1. 自治体の担当窓口(保健所等)で書類をもらう
  2. 医師の意見書、申請書等の必要書類を揃える
  3. 窓口へ申請
  4. 都道府県等が審査・通知・受給者証の交付

※交付まで約3ヶ月、1年毎に更新が必要

参考リンク:自立支援医療―WAMネット

どの制度を使えばいいの?
18歳までは小慢がよい。難病助成と比べて入院時の食事代への助成もあり、日常生活用具の給付もあるため。18歳になったら難病助成に移行。指定難病になったことにより自立支援医療の必要性はあまりなくなった。
乳児医療があるから小慢は不要?
会計窓口での処理がやや面倒になるデメリットはあるが、小慢なら入院時の食事代が1/2になったり、日常生活用具の給付があったりといったメリットがあるので小慢を取得するのがおすすめ。

手帳を取得したい

※サービスについては特記事項のみ抜粋して掲載。各自治体に要確認(手当など)。

精神障害者保健福祉手帳(全国共通)

対 象 何らかの精神疾患があり(てんかんを含む)、生活に制約を受けている。年齢制限はないが、初診から6ヶ月以上が経過していることが必要
等 級 1~3級 ※それぞれ障害年金1~3級に概ね相当
サービス 自動車税等の軽減(1級)。地域により、1級で駐車禁止等除外標章の交付を受けられることが多い。一部の公共交通機関・タクシー等の運賃割引(JRや航空各社は現時点で対象外)。ほか
申請方法
  1. 保健所等の担当窓口で書類をもらう
  2. 医師の診断書、申請書等の必要書類を揃える
  3. 窓口へ申請
  4. 都道府県等が審査・通知・受給者証の交付

※交付まで約3ヶ月、2年毎に更新が必要

参考サイト:厚労省「みんなのメンタルヘルス」精神障害者保健福祉手帳

療育手帳(知的障害)(都道府県・政令指定都市ごとに制定)

対象(目安) 知的障害がある。IQ75ないしは70以下。日常的な支援を必要とする。年齢制限はないが知的障害の有無を判定することから、3歳程度から取得できることが多い
等 級 自治体により区分とその名称が異なる。2~4段階で、重度(最重度・○A・A1・1度、重度・A・A2・2度)、軽度(中度・B・B1・3度、軽度・C・B2・4度)といった分け方
サービス 重度以上で駐車禁止等除外標章の交付を受けられることが多い。各種公共交通機関・タクシー等の運賃割引(等級により介助者も割引になることがある。JRでは重度・最重度が1種、中度・軽度が2種)。高速道路料金の割引ほか
申請方法
  1. 18歳未満は児童相談所、18歳以上は知的障害者更生相談所に相談、判定を受ける
  2. 児相や相談所から都道府県等へ書類送付し手帳が発行される
  3. 児相や相談所からもしくは行政の担当課等から本人へ手帳交付

※交付まで約1~2ヶ月。自治体や年齢により更新期限は異なり、2~5年程度。一定の年齢・状態を超えると更新不要になる。
※都道府県により等級や名称など異なり、手帳を発行していない都道府県もあるので要確認

参考サイト:東京都心身障害者福祉センター「愛の手帳について」

身体障害者手帳(全国共通)

対 象 身体に障害があり、法律で定める程度に該当する場合。年齢制限はないが、3歳以降を目安としている自治体もある。(ドラベ患者が多く該当するのは、肢体不自由;体幹・上肢・下肢の機能障害)
等 級 1~7級 ※7級の障害1つのみでは手帳交付の対象とはならず、7級の障害が2つ以上ある場合はあわせて6級として、あるいは別の6級以上の障害がある場合は、交付の対象になる。
サービス 3級以上で(下肢機能障害は4級から)駐車禁止等除外標章交付の対象となることが多い。各種公共交通機関・タクシー等の運賃割引(等級により介助者も割引になることがある)。高速道路料金の割引ほか
申請方法
  1. 自治体の障害福祉担当課等で書類をもらう
  2. 医師に診断書を書いてもらう
  3. 担当課へ提出
  4. 都道府県が審査・手帳を発行
  5. 担当課から交付

※交付まで約1~2ヶ月。障害の状態や年齢に応じ更新が必要となる

参考サイト:厚生労働省「身体障害者手帳」

装具を作りたい・医療機器等がほしい

(車いす、ヘッドギア、インソール 、クールベスト、パルスオキシメーター等)

補装具費支給制度

身体障害者手帳所持者または難病患者。原則1割負担。オプション等実費のことあり。国が定めた品目・基準による(障害者総合支援法)。手帳の等級で支給の可否が決まるのではなく、身体状態から補装具が必要だと認められる場合に支給される。(医師等の意見をもとに自治体が審査)

装具(短下肢装具、足底装具、靴型装具等)
座位保持装置
車いす
座位保持いす【18歳未満のみ】
申請方法
  1. 自治体の担当窓口(障害福祉課等)で書類をもらう
  2. 医師の診断書、申請書、見積書等の必要書類を揃える(児童は指定の医療機関、18歳以上は身体障害者更生相談所で医師の診察、業者との打ち合わせ等)
  3. 窓口へ申請
  4. 自治体から本人と業者へ決定通知の送付
  5. 業者が製作
  6. 補装具の受け取り、自己負担額の支払い
  7. 業者は自治体から助成額の支払いを受ける

参考サイト:厚生労働省「補装具費支給制度の概要」

日常生活用具給付等事業

障害者手帳所持者または難病患者。原則1割負担。オプション等実費のことあり。市町村において必ず実施される事業であるが品目等は自治体により異なることがある(障害者総合支援法)。

移動・移乗支援用具(手すり、スロープ) 下肢・体幹機能障害、3歳以上、身体障害者か難病患者
頭部保護帽(ヘッドギア) 重度以上の知的障害、精神障害1級相当で、てんかん発作等で転倒する
ネブライザー(吸入器)
電動式たん吸引機
たん吸引・ネブライザー両用器
呼吸器機能障害3級以上または必要性と効果の認められた学齢以上の身体障害者か難病患者
パルスオキシメーター
(動脈血中酸素飽和度測定器)
人工呼吸器の装着が必要な難病患者等←ドラベ患者は一般的には難しい
住宅改修費 居宅生活動作補助用具、手すりの取付や段差の解消、引き戸等への扉の取り替え等。下肢・体幹機能障害等の3級以上、学齢以上の身体障害者か難病患者
申請方法
  1. 見積書等を自治体の障害福祉担当課等へ提出(申請)
  2. 担当課から本人と業者へ決定通知等送付
  3. 業者が製作
  4. 本人が受取
  5. 業者へ負担額を支払い、業者から自治体へ公費負担分を請求
  6. 自治体から業者へ支払われる

参考サイト:厚生労働省「日常生活用具給付等事業の概要」

【小児慢性特定疾患】日常生活用具の給付

障害者総合支援法では対象外の場合に利用できる。所得に応じた負担。

車いす 下肢が不自由
電気式たん吸引器 呼吸器機能に障害がある
頭部保護帽 発作等により頻繁に転倒する
クールベスト 体温調節が著しく難しい
ネブライザー 呼吸器機能に障害がある
パルスオキシメーター(動脈血中酸素飽和度測定器) 人工呼吸器の装着が必要である
申請方法
  1. 自治体の担当窓口(障害福祉課等)で書類をもらう
  2. 医師の診断書、申請書、見積書等の必要書類を揃える(児童は指定の医療機関、18歳以上は身体障害者更生相談所で医師の診察、業者との打ち合わせ等)
  3. 窓口へ申請
  4. 自治体から本人と業者へ決定通知の送付
  5. 業者が製作
  6. 補装具の受け取り、自己負担額の支払い
  7. 業者は自治体から助成額の支払いを受ける

参考サイト:小児慢性特定疾病情報センター 医療費助成「日常生活用具給付事業について」

医療保険の「療養の給付」

加入している健康保険を適用可能。装具費の1割までまたは負担上限額まで。

治療用装具(治療のため一時的に使用する) 短下肢装具、足底板、靴型装具等
申請方法
  1. 医療機関で診察を受ける
  2. 本人へ診断書、業者へ処方
  3. 業者が製作・仮合わせ・納品
  4. 本人はいったん全額を支払う
  5. 本人から保険者へ払い戻し請求の手続き
  6. 自己負担分を差し引いた額が払い戻される

※室内用・屋外用等で一度に2組作っても、療養費の対象になるのは原則として1組のみ。

参考サイト:小児慢性特定疾患情報センター「医療費助成」

装具を作るには
  • PTを受けている施設で相談(指定自立支援医療機関、保健所、18歳以上は身体障害者更生相談所等)
  • 理学療法(PT)等を行う医療機関(指定自立支援医療機関)に相談し作製。「医師の指示」が必要なので診察を受けてPTを受け、その一環で装具や車いすを作る。装具等を作るには整形外科医の診察が必要な場合が多く、同じ医療機関内で受診できることが多いが、数カ月先まで予約が入っていることもあるので要注意。(すぐに装具を作れるわけではない。装具の作製自体にも時間がかかる。)
  • 福祉型児童発達支援センター(自治体が設置している「子ども発達センター」など)でも、理学療法士と指定医がいれば一部の装具を作製できることがある
  • 18歳以上は身体障害者更生相談所でも作製できる

子どもを見ていてほしい・預けたい

訪問看護【公的医療保険で利用できるもの】

加入している公的医療保険による負担額

医療保険または介護保険で利用できる。看護師等が自宅を訪問し、療養上のお世話や病状の観察、かかりつけ医の指示に基づく医療処置等を行う。

申請方法
  1. 主治医もしくは利用を希望する訪問看護ステーションに相談
  2. 医師に指示書を出してもらい、訪看ステーションと契約し利用開始
  3. 加入している公的医療保険による負担額を支払う
  4. 自己負担分を差し引いた額が払い戻される

※費用の算定は病院での医療費同様、点数による。小児慢性特定疾患の医療証があれば医療費同様に自己負担は無し。

訪問看護【障害者総合支援法で利用できるもの】

障害者または難病患者

医療保険または介護保険で利用できる。看護師等が自宅を訪問し、療養上のお世話や病状の観察、かかりつけ医の指示に基づく医療処置等を行う。

申請方法
  1. 自治体の担当課へ申請、受給者証発行
  2. 各事業所と利用者が契約を結び利用する

※費用は1割負担ただし所得により上限あり

参考サイト:日本訪問看護財団「訪問看護とは(一般の方むけ)」

居宅介護(ホームヘルプ)

自宅にヘルパーが来て、入浴・排泄・食事の介助、見守り等してくれる。

参考サイト:WAM NET「居宅介護(ホームヘルプ)」

行動援護

危険を回避するために必要な支援、外出支援を行う。

参考サイト:WAM NET「行動援護」

生活介護

いわゆるデイサービス。児童発達支援(就学前児童に対する通所の療育)の18歳以上版。施設において昼間行われる入浴、排泄および食事等の介護、創作的活動または生産活動の機会の提供その他必要な援助。施設入所者も対象。

参考サイト:WAM NET「生活介護」

短期入所(ショートステイ)

自宅での介護者の病気などの場合に、短期間入所し、入浴、排泄および食事その他の必要な介護を行う。

参考サイト:WAM NET「短期入所(ショートステイ)」

移動支援

※自治体により詳細は異なるが、障害者(児)・難病患者の移動の付き添いをするサービス。手帳もしくは診断書が必要、利用できる等級の条件は特になしというところが多い。

利用できるのは、例として各種相談・手続きのための外出、家族の学校行事等への参加、通院、余暇活動への参加、外食、レジャー参加の際の移動に対する付き添いなど。長期となる通学・通所に伴う移動等は対象にならないことが多い。介助者は研修を受けたガイドヘルパー。

参考サイト:LITALICO発達ナビ「移動支援とは?」

日中一時支援(自治体により実施しているもの)

登録事業所において、障害者(児)を日中一時預かりし、見守り、療育、訓練等を行う

参考サイト:浦安市の例

訪問入浴サービスなど

児童福祉法で利用できるもの(障害のある児童。手帳は必須ではない)

申請方法
  1. 自治体の担当課へ申請、受給者証発行
  2. 各事業所と利用者が契約を結び利用する

※費用は1割負担ただし所得により上限あり

児童発達支援(療育園、デイサービス)

就学前の児童を預かり見守りや療育を行う。事業所により送迎があったりなかったり、提供時間が午前中だけだったり、お弁当が必要だったり、親子通園だったりする。通称「児発」。自治体でも福祉型児童発達支援センターを設置し児発事業を行っているところが多い(自治体の療育園)。

放課後等デイサービス

小学校~高校の児童が対象。授業終了後や休業日に預かり、見守りや療育を行う。学校までは迎えに来てくれる事業所が多いが、終了後自宅への送迎があるかどうかは事業所により異なる。また、休業日(土日・長期休み)の営業についても差がある。通称「放デイ」。

参考サイト:LITALICO発達ナビ「放課後等デイサービスとはどんな施設?」

【その他】保育園・幼稚園

自治体の条件を確認のこと。入園申し込み時点で何らかの障害、発達の遅れがある場合は障害児枠での入園を相談。手続きや審査は煩雑になることが多いが、加配の保育士・教員を付けてもらえることが多い。

参考サイト:発作時のダイアップ挿肛ができないという理由で入園を断られたら

療育やリハビリを受けたい

児童発達支援(療育園、デイサービス)

児童福祉法による児童発達支援事業。就学前の児童の預かり、見守り、療育等を行う児童福祉法による児童発達支援事業。 事業所との契約が必要になる。民間事業所については、自治体の担当課からリストをもらったり、担当ワーカーや他の親から情報を聞いたり、事業所のホームページを見て情報収集することもできるが、基本は直接問い合わせてみないと分からないことが多い。事業所により、親子通園か単独通園か等形態の違いがあったり、重点的に取り組んでいるプログラムが異なったりしている(運動療育、音楽療法、ABA等)。

申請方法
  1. 自治体の担当課へ申請し通所受給者証を交付してもらう
  2. 状況により、月あたりの利用可能日数が決まり、その範囲で利用する

※自治体の設置する児童発達支援センターでの児発事業や、民間事業所の行う児発事業。事業所との契約が必要になる。

参考サイト:LITALICO発達ナビ「児童発達支援とはどんな施設?」

理学療法(PT)・作業療法(OT)・言語聴覚療法(ST)

医療保険によるリハビリ訓練。

申請方法
  • 医師の診断・指示により受けることができる。18歳未満なら医療型児童発達支援センターの指定を受けた施設、18歳以上なら身体障害者更生相談所の指定を受けた施設など。訪問看護ステーション等でも実施していることがある。

お金の事(補助・手当・税の減免)

国の制度(全国共通)

都道府県によってはさらに受給できる手当がある(重度心身障害者手当など。金額は都道府県で異なる)

申請方法
  • 自治体の担当課へ相談・申請

心身障害者扶養共済制度

都道府県や指定都市が実施している任意加入の年金制度。障害者を扶養している保護者が毎月掛け金をかけ、保護者が死亡または重度障害状態になったとき障害者へ年金の支給を行う。独立行政法人 福祉医療機構が保険している。

  • 掛け金:加入時点で保護者35歳未満1口9,300円~60歳以上65歳未満23,300円 ※2口まで
  • 年金額:1口加入…月20,000円 2口加入…月40,000円
申請方法
  • 自治体の担当課へ

参考サイト:厚生労働省「障害者扶養共済制度(しょうがい共済)」

税の減免

  • 所得税、住民税の控除(障害の種別と等級によって一定額の控除がある→税務署で申告もしくは勤務先で年末調整)
  • 相続税の控除(本人が財産を相続したとき一定額が控除される→税務署)
  • 特定障害者に対する贈与税の非課税(信託銀行等を利用して特定障害者に贈与する場合3,000万円までまたは6,000万円まで非課税→各信託銀行等)
  • 自動車関係税の減免(対象となる障害種別と等級が定められている。金額は都道府県により異なる。→自動車税事務所等)
  • 預貯金等の非課税(マル優。利子等が徴収されない→各金融機関)
  • 所得税、住民税の医療費控除(医療費が10万円以上または総所得金額の5%以上かかった場合控除できる)

※OTC薬を12,000円以上購入した場合の控除もある ※障害者本人の医療費に限らない

参考サイト:国税庁「障害者と税」

公共料金の割引

JR運賃 利用方法:駅の窓口で手帳提示
割引:第1種障害者は本人と介助者1名の乗車券等が5割引、第2種障害者は単独で片道100km以上乗車する場合に乗車券が5割引など ※私鉄もほぼ同様の扱い。
バス運賃 利用方法:乗車時に手帳提示、または自治体への事前申請により割引パスが発行されるなど、都道府県や運行会社により異なる。
タクシー運賃 利用方法:乗車時に手帳提示、または自治体への事前申請により割引パスが発行されるなど、都道府県や運行会社により異なる。
割引:国内ほぼ全てのタクシー事業者で運賃1割引。身体・知的は全国で、精神は一部の都道府県で割引実施
航空運賃 利用方法:各航空会社へ。購入時等に手帳提示
割引:第1種は本人と介助者1名まで割引、第2種は本人のみ割引
有料道路通行料金 申請方法:自治体の担当課へ
割引:障害種別・等級に応じ半額になる。ETCも可
NHK放送受信料減免 申請方法:自治体の担当課で証明書の交付を受けNHKへ
割引:半額:世帯に障害者がおり世帯全員が住民税非課税、免除:障害者自身が世帯主の場合※視覚・聴覚障害者以外は重度障害者が対象
携帯電話料金・通信サービス料金 申請方法:各運営会社へ
割引:専用プランや割引あり。
公共施設やレジャー施設利用料等 申請方法:各施設で確認

費用助成

※自治体によってサービス内容が異なる。下記は例として提示

  • おむつ購入費用助成
  • 福祉タクシー利用料金助成
  • 自動車燃料費助成
  • 重度身体障害者居宅改善整備費の支給など
申請方法
  • 各自治体へ

貸付(生活福祉資金)

都道府県により異なる。

  • 低所得世帯、障害者のいる世帯、高齢者世帯等が対象
  • 住宅改修費、福祉用具購入費、障害者用自動車購入費、療養費、転居費、緊急小口資金、教育支援資金(奨学金型の貸付と、入学金等のための資金貸付)
  • 原則、障害者世帯は所得上限がない
  • 連帯保証人がいなくても借受可能
  • 緊急小口資金は審査~入金は2週間程度だが、その他の資金は2ヶ月前後かかる。緊急小口資金以外は支出前に相談、申請が必要(支払い済みのものは原則対象外)
申請方法
  • 地域の社会福祉協議会へ

参考サイト:厚生労働省「生活福祉資金貸付制度」

参考サイト:厚生労働省「生活福祉資金貸付条件等一覧」

相談したい

行政の福祉担当課ケースワーカー

18歳未満か以上かで担当課が変わることが多い

保健師など

学校

普通級

自治体からの案内に従って手続き

支援学級

対象は、知的障害、肢体不自由、病弱・身体虚弱(院内学級を含む)、弱視、難聴、言語障害、自閉症・ADHD・情緒障害の7つに分けられる。設置状況は地域により異なる。

通級

普通級に在籍しながら、週に何時間か通級指導教室に通って支援・指導を受ける。支援学級とほぼ同様の障害を対象とするが、対応する通級指導教室が設置されているとは限らない。

特別支援学校

対象は知的障害、肢体不自由、視覚障害、聴覚障害、病弱。視覚・聴覚障害以外は小学部~高等部。基本的には都道府県立で学区が決まっている。国立の特別支援学校は受験をして合格すれば入学できる。いずれも国立大学の付属特別支援学校である。年度により募集対象者が異なる学校もあるので注意。

手続き
  • 自治体の教育相談窓口へ相談

参考サイト:LITALICO発達ナビ「就学先を決める就学相談を徹底解説!」

卒業後の進路

就労

一般企業(一般求人、障害者枠)、就労支援事業所、作業所

通所

災害時のための準備

毎日の薬と発作時緊急薬を3日~1週間分ストック→自宅のいつでも持ち出せる場所と、園バッグ・学校用バッグにも入れておく。可能なら園や学校でもストックを保管してもらう

お薬手帳をすぐ持ち出せるようにしておく

参考サイト:てんかん情報センター「Q&A災害に備えて」

参考サイト:波の会「災害対応ガイド」

その他

福祉車両貸出

車いすごと乗れる車両。社会福祉協議会等でサービスを実施していることが多い。ボランティアのドライバーがつく形と、車両のみ借りて利用者側が運転する形がある。利用料は事業者により異なるが、総じて福祉タクシーより割安。ただし利用登録や事前の予約が必要なことが多い。

参考サイト:瑞穂市社会福祉協議会の例

駐車禁止除外標章

身体障害者手帳(3級以上・下肢機能障害は4級から対象)、療育手帳(重度以上相当)、精神障害者保健福祉手帳(1級)の所持者が利用する車に対し交付を受けられる。緊急時に限り、駐車禁止の場所でも駐車可能となる。ただし、駐停車禁止区域と、道交法に規定された駐車禁止区域(交差点5M以内等)等への駐車は不可。

申請方法
  • 所轄の警察署(即日交付されるところもある)

参考サイト:東京都の場合 警視庁「駐車禁止等除外標章(身体障害者用)の申請手続き及ぶ使用方法について」