毎日新聞に掲載されました

毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験 […]

京都新聞に掲載されました

      2019年2月2日、京都新聞に私たちが長年取り組んでいる 重積発作治療薬「ブコラム」の早期承認活動について記事が取り上げられました。 9歳のお子さんを持つ患者会の会員の方が、早期 […]

厚生労働副大臣に面会しました

2018年 12月14日(金)、厚生労働省 大口善徳副大臣へ陳情へ行ってまいりました。 古屋 範子公明党副代表、横山信一参議院議員、 三浦のぶひろ参議院議員にも御同席いただき、ブコラム早期承認のお願いをしてきました。 治 […]

読売新聞に掲載されました

母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […]

難治性てんかんのある子どもの保育園利用状況と保護者の就業についての実態調査

2018年6月30日に「てんかん研究」に論文が掲載されました。 「乳児期発症難治性てんかんにおける保育所就園 及び保護者就業についての実態調査」 てんかん研究 2018;36:42―51 ドラベ症候群患者家族会、ウエスト […]

ドラベ症候群患者家族会

第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)

5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […]

東京タワーでドラベ症候群の日イベント

東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]