【教職員向けてんかんブコラム講習会】のお知らせ

平素はドラベ症候群の患者及び患者家族の生活に多大なるご支援を賜りまして誠にありがとうございます。 この度、てんかん発作重積治療薬ブコラム®のオンライン講習会が開催されることになりました。 日時 2024年8月7日(水)  […]

家族交流会2023

Dravet Syndrome JPです。 5月14日(日)ドラベ症候群家族交流会DFK2023が、対面(東京会場、大阪会場)と、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。 東京会場27組80人、大阪会場24組77人 […]

【教職員対象 ブコラム講習会】

Dravet Syndrome JP運営チームです。 <申し込み受付中!> 7月19日に文部科学省と厚生労働省より、てんかん重積発作治療薬ブコラムについて事務連絡がありました。教職員等がブコラムを投与することができる旨、 […]

6月23日はドラべ症候群の日

6月23日はドラべ症候群の日です。 今年のテーマは「Creating The Future Together」 ドラべ症候群の子どもたちとその家族の願いをカタチにするために 一緒に見たいを作っていきましょう。 https […]

「チャリT」イベントスタートしました

【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。   インタビュー記事はこちら https: […]

予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より

6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べ […]

第64回日本小児神経学会学術集会に参加

第64回日本小児神経学会学術集会に参加しました。 1日目の薬事小委員会と2日目にはポスター発表も予定しています。 小児神経に関わるたくさんの先生方、製薬会社関係の方、そしてご家族と 久しぶりにリアルに顔を合わせてお話がで […]

「ブコラム」学校等での使用の要望

Dravet Syndrome JP運営チームです。 2021年9月16日(木)、口腔内投与薬「ブコラム®️」を保育園や学校等でも教職員により使用できる様に 会長の黒岩ルビーが鰐淵洋子文部科学大臣政務官と面会し要望いたし […]

第8回家族交流会2021を開催しました

2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。 今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。 総勢194名の方にご […]