6月23日はドラべ症候群の日

6月23日はドラべ症候群の日です。 今年のテーマは「Creating The Future Together」 ドラべ症候群の子どもたちとその家族の願いをカタチにするために 一緒に見たいを作っていきましょう。 https […]

「チャリT」イベントスタートしました

【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。   インタビュー記事はこちら https: […]

予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より

6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べ […]

第64回日本小児神経学会学術集会に参加

第64回日本小児神経学会学術集会に参加しました。 1日目の薬事小委員会と2日目にはポスター発表も予定しています。 小児神経に関わるたくさんの先生方、製薬会社関係の方、そしてご家族と 久しぶりにリアルに顔を合わせてお話がで […]

「ブコラム」学校等での使用の要望

Dravet Syndrome JP運営チームです。 2021年9月16日(木)、口腔内投与薬「ブコラム®️」を保育園や学校等でも教職員により使用できる様に 会長の黒岩ルビーが鰐淵洋子文部科学大臣政務官と面会し要望いたし […]

第8回家族交流会2021を開催しました

2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。 今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。 総勢194名の方にご […]

ブコラムがあるから

Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […]

第7回家族交流会開催しました

Dravet Syndrome JP運営チームです。 9月6日(日) 初のオンラインによる、第7回ドラベ症候群家族交流会(DFK)が行われ会員家族と医療関係者等、合計122名の方にご参加頂きました。本来ならば5月に大阪で […]

ブコラム承認へ

厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会において8月27日「てんかん発作重積治療薬」として初の頬粘膜投与製剤となるブコラム口腔用液(一般名:ミダゾラム)の承認が了承されました。9月中に正式承認となる見込みです。 2015年に、 […]