Dravet Syndrome JPです。 ドラベ症候群の日の6月23日(日)に、DFK2024(ドラベ症候群家族交流会)が、 東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。 東京会場は34組の患者家 […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月23日は、世界各国「ドラべ症候群の日」として 制定され、みんなで力を合わせて啓発活動をしています。 今年も患者会のみんなで動画を作成しました。 頑張っている子ども […]

Dravet Syndrome JPです。 ５月１４日(日)ドラベ症候群家族交流会DFK2023が、対面(東京会場、大阪会場)と、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。 東京会場27組80人、大阪会場24組77人 […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 ＜申し込み受付中！＞ 7月19日に文部科学省と厚生労働省より、てんかん重積発作治療薬ブコラムについて事務連絡がありました。教職員等がブコラムを投与することができる旨、 […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 ブコラム承認後からお願いをしておりました、てんかん重積発作時のブコラムの使用が 保育園、幼稚園、学校、デイサービスでも可能になりました。 看護師や医師の資格を持ってい […]

6月23日はドラべ症候群の日です。 今年のテーマは「Creating The Future Together」 ドラべ症候群の子どもたちとその家族の願いをカタチにするために 一緒に見たいを作っていきましょう。 https […]

【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。   インタビュー記事はこちら https: […]

6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べ […]

第64回日本小児神経学会学術集会に参加しました。 1日目の薬事小委員会と2日目にはポスター発表も予定しています。 小児神経に関わるたくさんの先生方、製薬会社関係の方、そしてご家族と 久しぶりにリアルに顔を合わせてお話がで […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 2021年9月16日(木)、口腔内投与薬「ブコラム®️」を保育園や学校等でも教職員により使用できる様に 会長の黒岩ルビーが鰐淵洋子文部科学大臣政務官と面会し要望いたし […]