家族交流会2023

Dravet Syndrome JPです。
5月14日(日)ドラベ症候群家族交流会DFK2023が、対面(東京会場、大阪会場)と、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。
東京会場27組80人、大阪会場24組77人、オンライン38組で、医療•専門•企業の参加が 80名(6病院 10企業)
総勢275名の参加がありました。
午前中は、国立精神•神経医療研究センター病院 総合てんかんセンター長 中川栄二先生によるご講演。
質疑応答では、両会場からもオンラインからも質問がたくさんあり、1つ1つ丁寧にお答えくださいました。
午後からは、研究会員の東京女子医科大学附属病院 伊藤進先生と、
静岡てんかん•神経医療センター 今井克美先生から、現在の研究や治療についてお話をいただきました。
その後、グループに分かれて交流会を行いました。
会場での交流会は、3年ぶりですが、やはり実際に会ってお話しする空気感や雰囲気は、何にも代えがたい時間で、家族からはもちろん、先生方からも本音や裏技な内容もあり、充実した交流会になりました。
オンライン参加の皆さまも、ぜひ可能であれば次回は足を運んでいただきたいと思います。
希少疾患ゆえに、治療をはじめとして社会生活においても理不尽なことが多く、ドラベ症候群患者の家族にとっては、日々大変な思いをされていると思いますが
DFKに参加することで、得られるものが多く、また場面場面でのヒントもあり『本当に来て良かった』『遠くから来たけど力をもらった』という、たくさんの声をいただきました。
今回は両会場で、メイン会場とは別で、講演を聞きながら、子どもたちとも遊べるサテライト会場も準備しました。
きょうだい児はもちろん、患者も一緒に遊べる空間には、ノックオンザドア株式会社さまが朝早くから準備をして、保育で協力してくださり、あそびの学校(http://www.asobinogakkou.org/) の代表からは、段ボール素材の遊び道具を寄付していただき、ワークショップのような時間を過ごせました。
子どもたちはもちろん、家族も夢中になって遊んでいました。
そして今年もエーザイ株式会社の皆さまには、会場の提供を始め大変ご尽力いただきました。
何度も重ねたミーティングに、朝早くから準備、両会場の運営、片付けまで、本当にありがとうございました。

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