てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました
本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。
シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました
稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。
学校におけるてんかん発作時の坐薬挿入について
文部科学省より教育現場でてんかん発作がおきた際の坐薬使用について通達が出されました。
17万1866筆の署名を厚生労働省に提出しました
合計17万1866筆の署名をお預かりしました。
ブコラム早期導入署名提出の最終締切日のお知らせ
今回はブコラム署名提出の最終締切日のご報告です。
第12弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました
みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。 さて、ブコラム早期導入 署名活動の進捗報告です。 8月末までに3848筆の署名 […]
第11弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました
みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。
第10弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました
皆さん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 毎日毎日、暑い日が続いています。 ドラベっこには辛い夏ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 署名活動進捗報告です。 7月は8,058筆の署名をお […]
第9弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました
ブコラム早期承認活動の進捗報告です。 6月末までに新たに8,069筆の署名をお預かりしました。 これまでの合計は80,232筆となります。 一筆一筆に心より感謝申し上げます。 活動から開始から3カ月で8万筆を超えるご署名 […]
第8弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました
みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。 6月15日締切分で31,908筆の署名をお預かりました。 これまでの合計は72 […]