Dravet Syndrome JP運営チームです。
4月15日（金）てんかん発作重積治療薬について企業見解を出してくださっている
シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました。稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。
http://www.shire.co.jp/jp/default.aspx

17万筆を超える署名活動がとても素晴らしく、薬の開発に向けて社員の原動力となっており感謝していますとのお褒めの言葉をいただき、改めて患者や家族が声を上げることの大切さを実感いたしました。
また、ブコラムが将来的に学校や救急の現場で使えるようになるためにも、今まさに取り組んでいる坐薬問題の解決が重要だとお互いが確認し合いました。
文部科学省から学校での坐薬挿入は医療行為ではないとの事務連絡が２月に出されたものの、まだまだ各地で認知されていない現状があります。当会としましても一つ一つ乗り越えていけるよう活動していきますので、今後ともよろしくお願いします。

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