ドラベ症候群患者家族会のこれまでの活動が評価され、小林製薬青い鳥財団賞を受賞致しました。 副賞として患者会に300万円と記念品が贈られました。 http://www.kobayashi-foundation.or.jp/ […]

食事療法の基本から、献立や実践についても学べる貴重な機会です。 定員５０名ですので、お早めにお申し込みください。 名称：第1回東京女子医科大学ケトン食療法セミナー 日時：2018年2月17日（土）15時30分～17時30 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 11月23日（祝）にミニDFK in TOKYO（患者家族交流会イベント）を開催しました。 NPO法人Ubdobeさま(http://ubdobe.jp)の協力を得て「子 […]

2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […]

2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「－医療・福祉・教育のはざまで－すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 ６月２日、衆議院議員の野田聖子先生へ陳情に行って参りました！ 岐阜県議会議員の松岡正人先生にご同行頂き 衆議院議員の野田聖子先生とお話する事ができました。 今回は 1 […]

「ドラべ症候群の日」登録証授与式が神奈川県の新横浜で行われます。 この度、当会の申請により6月23日がドラべ症候群の日として登録されました。 これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とし ドラべ症候群の認知向上 […]

北川奨励賞の助成金の贈呈式に参加してきました。