Dravet Syndrome JP運営チームです。 9月6日(日) 初のオンラインによる、第７回ドラベ症候群家族交流会(DFK)が行われ会員家族と医療関係者等、合計122名の方にご参加頂きました。本来ならば5月に大阪で […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 2月28日にブコラム治験薬の製造販売承認申請が行われました。 https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2020/SHP615 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 大麻成分のCBD（カンナビジオール）を含む難治てんかん治療薬「エピディオレックス」の早期承認を求めるため9月5日（木）に要望書を提出いたしました。当会の研究会員であり日本 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん […]

本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。 ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […]

令和元年5月20日、てんかん発作重積治療薬「ブコラム」の早期承認と治験条件の緩和について厚生労働省上野宏史政務官にお願いして参りました。先日陳情に伺った三原じゅん子議員、野田聖子議員のお力添えで厚生労働省に対応をご検討頂 […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 5月12日(日)東京の新宿パークタワーにあるエーザイ株式会社東京コミュニケーションオフィスにて 第６回ドラベ症候群家族交流会(=DFK)が行われました。 50組のドラ […]

2019年4月23日に、ブコラムの早期承認に向けて改めてお力添えをお願いに行ってまいりました。 今回は、野田聖子衆議院議員、三原じゅん子参議院議員、自見はなこ参議院議員の3名に面会させて頂きました。 野田聖子衆議院議員は […]

毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験 […]

  ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0