ブコラムを一日も早く
2019年4月23日に、ブコラムの早期承認に向けて改めてお力添えをお願いに行ってまいりました。 今回は、野田聖子衆議院議員、三原じゅん子参議院議員、自見はなこ参議院議員の3名に面会させて頂きました。 野田聖子衆議院議員は […]
毎日新聞に掲載されました
毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験 […]
息子の難病、知ってほしい。 30すぎてリング復帰
ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0
京都新聞に掲載されました
2019年2月2日、京都新聞に私たちが長年取り組んでいる 重積発作治療薬「ブコラム」の早期承認活動について記事が取り上げられました。 9歳のお子さんを持つ患者会の会員の方が、早期 […]
厚生労働副大臣に面会しました
2018年 12月14日(金)、厚生労働省 大口善徳副大臣へ陳情へ行ってまいりました。 古屋 範子公明党副代表、横山信一参議院議員、 三浦のぶひろ参議院議員にも御同席いただき、ブコラム早期承認のお願いをしてきました。 治 […]
読売新聞に掲載されました
母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […]
第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)
5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […]
講演会を開催しました「難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り」
Dravet Syndrome JP運営チームです。 7月8日(日)東京、7月15日(日)大阪で日本福祉大学教授 綿祐二先生をお招きして 『難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り~成人期になる前の準備、障害支援区 […]
東京タワーでドラベ症候群の日イベント
東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]
第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました
第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]