息子の難病、知ってほしい。 30すぎてリング復帰 公開済み: 2019年2月10日更新: 2019年3月3日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0 Tweet 関連記事 小児科学会2018にブース出展しました 4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会 福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […] 公開済み: 2018年4月25日更新: 2018年6月5日作成者: さゆり植竹カテゴリー: newsletter 第5弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 3,723名分の署名をお預かりしました。 これまでの合計署名数は9,955名となりました。 一筆一筆に心より感謝いたします。 お手紙もたくさん頂戴 […] 公開済み: 2015年5月19日更新: 2015年5月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 第10弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました 皆さん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 毎日毎日、暑い日が続いています。 ドラベっこには辛い夏ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 署名活動進捗報告です。 7月は8,058筆の署名をお […] 公開済み: 2015年7月20日更新: 2015年7月20日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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