第4回 DFK in 彩の国Saitama
皆さんこんにちは。 Dravet Syndrome JP運営チームです。 第４回DFK ドラベ症候群患者家族交流会in埼玉が開催されました。 北は宮城県、南は鹿児島県から患者家族総数129名、医療関係者は研究会員であるお […]
6月23日はドラベ症候群の日になりました
ドラベ症候群の日（6月23日）の認定証が届きました。
北川奨励賞の助成金の贈呈式に行ってきました
北川奨励賞の助成金の贈呈式に参加してきました。
全国てんかんセンター協議会総会(JEPICA) In NARA
2月18日19日の2日間、奈良で全国てんかんセンター協議会(JEPICA)総会がありました。
ドラベ症候群患者家族会は、ブースを出展させて頂きました。
「世界てんかんの日2017記念イベント」が東京で行われました
２月１２日（日）「世界てんかんの日2017記念イベント」が東京で行われました。日本てんかん学会と日本てんかん協会主催です。
第50回てんかん学会学術集会参加のご報告
第50回てんかん学会学術集会に参加してきました。
きよくん基金を募る会-静岡開催-のお知らせ
てんかん学会に合わせる事になり、2016年10月静岡で行われます。
第三回DFK in KYOTO開催しました
GWも終わり、日中は汗ばむ季節になりましたね。
てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました
本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。
シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました
稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。