【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。   インタビュー記事はこちら https: […]

第60回小児神経学会学術集会（5月31日〜6月2日・幕張）にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]

稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。