毎日新聞に掲載されました 公開済み: 2019年3月20日更新: 2019年3月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験を進めて助かる命を助けたい-help-dravet-kids-through-this-petition (署名後に自動的に寄付の案内がありますが、署名だけで結構です) Tweet 関連記事 ドラベ症候群の日 2019 (京都新聞・KBSテレビ) 本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。 ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […] 公開済み: 2019年6月24日更新: 2019年6月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 「チャリT」イベントスタートしました 【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。 インタビュー記事はこちら https: […] 公開済み: 2022年6月7日更新: 2022年6月8日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
ドラベ症候群の日 2019 (京都新聞・KBSテレビ) 本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。 ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […] 公開済み: 2019年6月24日更新: 2019年6月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter
「チャリT」イベントスタートしました 【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。 インタビュー記事はこちら https: […] 公開済み: 2022年6月7日更新: 2022年6月8日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter
ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter
この投稿へのコメント