てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました
Dravet Syndrome JP運営チームです。
本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」
をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。
1.保育園や学童保育等でもてんかん発作が起きた時には
座薬も含めてきちんと対応して欲しいということ。
2.救急搬送の際に聞き取り調査を効率化してすぐに病院に運んで頂けるよう
システムの見直しのお願い。
3.てんかん発作重積治療薬ブコラムの早期承認について
いきなり全部は難しいかもしれませんが少しずつでも実現に近づきますように
これからも活動を続けたいと思います。
今後ともご協力のよろしくお願いします。
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