読売新聞に掲載されました

母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […]

難治性てんかんのある子どもの保育園利用状況と保護者の就業についての実態調査

2018年6月30日に「てんかん研究」に論文が掲載されました。 「乳児期発症難治性てんかんにおける保育所就園 及び保護者就業についての実態調査」 てんかん研究 2018;36:42―51 ドラベ症候群患者家族会、ウエスト […]

ドラベ症候群患者家族会

第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)

5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […]

東京タワーでドラベ症候群の日イベント

東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]

第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました

第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]

第32回小児救急医学会にブース出展しました

第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […]

小児科学会2018にブース出展しました

4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会 福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […]

全国の病院にパンフレットを

各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […]

小林製薬青い鳥財団賞受賞

ドラベ症候群患者家族会のこれまでの活動が評価され、小林製薬青い鳥財団賞を受賞致しました。 副賞として患者会に300万円と記念品が贈られました。 http://www.kobayashi-foundation.or.jp/ […]