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小児科学会2018にブース出展しました

4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会 福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […]

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全国の病院にパンフレットを

各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […]

小林製薬青い鳥財団賞受賞

ドラベ症候群患者家族会のこれまでの活動が評価され、小林製薬青い鳥財団賞を受賞致しました。 副賞として患者会に300万円と記念品が贈られました。 http://www.kobayashi-foundation.or.jp/ […]

ケトン食療法セミナーのご案内

食事療法の基本から、献立や実践についても学べる貴重な機会です。 定員50名ですので、お早めにお申し込みください。 名称:第1回東京女子医科大学ケトン食療法セミナー 日時:2018年2月17日(土)15時30分~17時30 […]

第51回日本てんかん学会学術集会

2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […]

小児神経学会 2017

2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […]

野田聖子衆議院議員への陳情

Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月2日、衆議院議員の野田聖子先生へ陳情に行って参りました! 岐阜県議会議員の松岡正人先生にご同行頂き 衆議院議員の野田聖子先生とお話する事ができました。 今回は 1 […]

ドラベ症候群の日 登録証授与式

「ドラべ症候群の日」登録証授与式が神奈川県の新横浜で行われます。 この度、当会の申請により6月23日がドラべ症候群の日として登録されました。 これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とし ドラべ症候群の認知向上 […]

第4回 DFK in 彩の国Saitama

皆さんこんにちは。 Dravet Syndrome JP運営チームです。 第4回DFK ドラベ症候群患者家族交流会in埼玉が開催されました。 北は宮城県、南は鹿児島県から患者家族総数129名、医療関係者は研究会員であるお […]