Dravet Syndrome JP運営チームです。

第50回てんかん学会学術集会に参加してきました。

ドラベ症候群患者家族会の学会デビュー『ポスター発表』は、東京女子医大の伊藤進先生がお話してくださいました。

そしてドラベ症候群患者家族会ブースを出展させて頂きました。

ブースでは、出来上がったばかりのドラベ症候群パンフレットや、DSＪ活動内容、医療関係者に向けた入院マニュアル、教育関係者に向けた就学マニュアル、そしてウエスト症候群患者家族会とのコラボチラシなどを配布したり

ドラベ症候群の子供たちの写真を、デジタルフォトフレームで流し、ドラベ症候群ご家族ご出演のテレビ番組をDVDプレイヤーで流しました。

第50回てんかん学会学術集会は『てんかんアート展』もありましたので、ドラベ児が色を塗った蝶々を全国から集めて『DSＪ』と『ハートマーク』にしてブースに展示させて頂きました。

患者家族会ブースに飾った蝶々のドラベアートや、頑張って生きてるドラベ症候群の子供たちの笑顔に、各製薬会社の方々や、ドクターも足を止めて下さいました。
学会に来れなかった患者家族も、一緒にブースで頑張って下さった気がします。

噂を聞いて、会員ではない近隣のドラベご家族もブースに来て、患者家族会に興味を持って下さったり、とても有意義なブース出展でした。

DSＪの研究会員の先生方、会員の皆さま、ご協力頂きました皆さま、本当にありがとうございました。

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