第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)

5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。

北は宮城県から、南は九州鹿児島まで

ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。

ランチョン交流会では、年齢別のグループを作り、ドクターや薬剤師さんと一緒に、お弁当を食べながら交流をしました。最初は皆さん緊張していましたが、やはり共感することが多くありました。

診察室では聞きにくいちょっとした疑問などを先生に質問したり、家族同士でも聞きたい事が同じだね、と楽しく笑いながらお話しました。

特に小さいお子さんは、まだまだ発熱での入院が多かったり、気になる動作が全て発作に見える事、病院とのやり取りなど、数年前の自分の心境を思い出させる内容でもありました。

可愛いこの子たちの笑顔と、ご家族の笑顔を何としても守ってあげたいです。

午後からは静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生が、患者会でのアンケート調査の報告をして下さいました。

医療講演では

国立精神・神経医療研究センターの中川栄二先生によるご講演がありました。

ドラベ症候群の子供に多く見られる『発達障害』と抗てんかん薬以外の薬も上手に使って発達障害と付き合っていく方法について、詳しくお話して頂きました。

先生方は皆さん、とても気さくにお話して下さり、質疑応答でも笑いが起きながらそれぞれのご意見を答えてくださいました。

そして今回も、14名の保育ボランティアの皆さんに助けて頂きました。

よく走り回る子というだけではなく、前のめりで体幹が弱くて転ぶということを、きちんと理解して下さるボランティアさんもいたり、最後の最後まで、撤収した後も車に荷物を運んで下さったボランティアさんもいました。

ドラベ症候群家族交流会は、患者家族だけの交流ではなく、ドラベを囲む周りの人たちとも深く交流が出来るんだと思います。

私たちも、患者家族の皆さんのパワーとお気持ちをたくさん頂きました。

今後も私たちに何が出来るのかを、しっかりと考えて、ドラベ症候群患者家族会の運営を続けていきます。

参加して下さった皆さん、本当にありがとうございました。

 


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