息子の難病、知ってほしい。 30すぎてリング復帰 公開済み: 2019年2月10日更新: 2019年3月3日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0 Tweet 関連記事 小児神経学会 2017 2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […] 公開済み: 2017年6月26日更新: 2017年6月26日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第1弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました 皆さん、こんにちは。 DravetSyndromeJP (どらべしんどろーむじぇいぴー)運営チームです。 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました。 今回は257名分の署名をお送り頂きました。 ありがとう […] 公開済み: 2015年4月21日更新: 2015年4月21日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
小児神経学会 2017 2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […] 公開済み: 2017年6月26日更新: 2017年6月26日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter
第1弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました 皆さん、こんにちは。 DravetSyndromeJP (どらべしんどろーむじぇいぴー)運営チームです。 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました。 今回は257名分の署名をお送り頂きました。 ありがとう […] 公開済み: 2015年4月21日更新: 2015年4月21日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告
ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter
この投稿へのコメント