Dravet Syndrome JP運営チームです。

2月18日19日の2日間、奈良で全国てんかんセンター協議会(JEPICA)総会がありました。
ドラベ症候群患者家族会は、ブースを出展させて頂きました。
JEPICA総会で、患者家族会ブース出展は今回が初の試みと言う事だそうで、少し緊張しましたが、事務局の方もスタッフの方もとても親切に対応して下さったので、楽しく出来ました。

配布資料として、ドラベ症候群パンフレットはもちろん、就学前後マニュアルと入院マニュアル、そして出来上がったばかりのドラベ症候群患者家族会ポスターを配布させて頂きました。

地元の福祉関係の物品販売ブースの中で、ウエスト症候群と共同で出展したドラベ症候群患者家族会ブースは、はじめは少し浮いてる感じがしましたが

賑やかな横断幕やのぼりと、たくさんの資料が目に止まり、立ち止まって下さる学校関係者の方、薬剤師さん、そしてドクターからも声をかけて頂きました。

『このドラベ症候群の資料一式いくら？』と聞かれ、医療関係者の方に価値のある資料だと認めて頂けたようで、運営チームの一員として、かなり嬉しかったです。

来年は新潟で行われるそうですが、次回はブースだけではなく、ドラベ症候群患者家族会として時間を作って下さるような有り難いお話も頂きました。
患者家族会の存在も、こうして少しずつ理解して頂けているようで、今後も啓発活動に取り組んでいきます。

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