Dravet Syndrome JP運営チームです。

2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。
ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた行動範囲になってしまいます。病院から遠くには出かけられなかったのです。

今回「ブコラム」を処方して頂くことによって、行動範囲の幅が広がりました。

今まで、リスクが高過ぎて行くことが出来なかった山の中のスキー場。
何と！ドラベ症候群家族3組で遊びに行くことが出来ました！

ソリで滑ったり、雪だるまを作ったり、溢れんばかりの笑顔の子どもたちやきょうだい児たち。
ドラベ仲間で、ブコラム片手にスキー場のゲレンデ。
コロナ禍のため、現地集合・現地解散の中、たった1時間半でしたが、こんな日が来るなんて…と、みんなで幸せを噛みしめました。
(※遊ぶときはソーシャルディスタンスを取っています)

ブコラムのおかげで、子どもたちはもちろん、家族の笑顔も増え続けていく未来がとても楽しみです。

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