6月23日はドラベ症候群の日になりました 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 一般社団法人日本記念日協会さまより ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 立派な額に入っていて、重みがあります。 これから毎年、この日に向けて1ヶ月ほどは 啓発月間として活動したいと思いますので皆さまご支援ご協力のほどよろしくお願いします。 Tweet 関連記事 きよくん基金を募る会-静岡開催-のお知らせ てんかん学会に合わせる事になり、2016年10月静岡で行われます。 公開済み: 2016年8月26日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 第8回家族交流会2021を開催しました 2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。 今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。 総勢194名の方にご […] 公開済み: 2021年7月9日更新: 2021年7月9日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ブコラムを一日も早く 2019年4月23日に、ブコラムの早期承認に向けて改めてお力添えをお願いに行ってまいりました。 今回は、野田聖子衆議院議員、三原じゅん子参議院議員、自見はなこ参議院議員の3名に面会させて頂きました。 野田聖子衆議院議員は […] 公開済み: 2019年4月25日更新: 2019年4月25日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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