第60回小児神経学会学術集会（5月31日〜6月2日・幕張）にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]

第32回小児救急医学会学術集会 （6月2日、3日、つくば市）において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […]

食事療法の基本から、献立や実践についても学べる貴重な機会です。 定員５０名ですので、お早めにお申し込みください。 名称：第1回東京女子医科大学ケトン食療法セミナー 日時：2018年2月17日（土）15時30分～17時30 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 11月23日（祝）にミニDFK in TOKYO（患者家族交流会イベント）を開催しました。 NPO法人Ubdobeさま(http://ubdobe.jp)の協力を得て「子 […]

2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […]

2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「－医療・福祉・教育のはざまで－すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 ６月２日、衆議院議員の野田聖子先生へ陳情に行って参りました！ 岐阜県議会議員の松岡正人先生にご同行頂き 衆議院議員の野田聖子先生とお話する事ができました。 今回は 1 […]