第8回家族交流会2021を開催しました

2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。総勢194名の方にご […]

ブコラムがあるから

Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 9月6日(日) 初のオンラインによる、第７回ドラベ症候群家族交流会(DFK)が行われ会員家族と医療関係者等、合計122名の方にご参加頂きました。本来ならば5月に大阪で […]

厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会において８月27日「てんかん発作重積治療薬」として初の頬粘膜投与製剤となるブコラム口腔用液（一般名：ミダゾラム）の承認が了承されました。9月中に正式承認となる見込みです。 2015年に、 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。 2月28日にブコラム治験薬の製造販売承認申請が行われました。 https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2020/SHP615 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。大麻成分のCBD（カンナビジオール）を含む難治てんかん治療薬「エピディオレックス」の早期承認を求めるため9月5日（木）に要望書を提出いたしました。当会の研究会員であり日本 […]

DravetSyndromeJP運営チームです。谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。上野宏史政務官、三原じゅん […]

本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […]

令和元年5月20日、てんかん発作重積治療薬「ブコラム」の早期承認と治験条件の緩和について厚生労働省上野宏史政務官にお願いして参りました。先日陳情に伺った三原じゅん子議員、野田聖子議員のお力添えで厚生労働省に対応をご検討頂 […]

Dravet Syndrome JP運営チームです。 5月12日(日)東京の新宿パークタワーにあるエーザイ株式会社東京コミュニケーションオフィスにて第６回ドラベ症候群家族交流会(=DFK)が行われました。 50組のドラ […]