6月23日はドラベ症候群の日になりました 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 一般社団法人日本記念日協会さまより ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 立派な額に入っていて、重みがあります。 これから毎年、この日に向けて1ヶ月ほどは 啓発月間として活動したいと思いますので皆さまご支援ご協力のほどよろしくお願いします。 Tweet 関連記事 全国の病院にパンフレットを 各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […] 公開済み: 2018年4月14日更新: 2018年6月5日作成者: さゆり植竹カテゴリー: newsletter 厚生労働副大臣に面会しました 2018年 12月14日(金)、厚生労働省 大口善徳副大臣へ陳情へ行ってまいりました。 古屋 範子公明党副代表、横山信一参議院議員、 三浦のぶひろ参議院議員にも御同席いただき、ブコラム早期承認のお願いをしてきました。 治 […] 公開済み: 2019年2月2日更新: 2019年2月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 小児神経学会 2017 2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […] 公開済み: 2017年6月26日更新: 2017年6月26日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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