6月23日はドラベ症候群の日になりました 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 一般社団法人日本記念日協会さまより ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 立派な額に入っていて、重みがあります。 これから毎年、この日に向けて1ヶ月ほどは 啓発月間として活動したいと思いますので皆さまご支援ご協力のほどよろしくお願いします。 Tweet 関連記事 小林製薬青い鳥財団賞受賞 ドラベ症候群患者家族会のこれまでの活動が評価され、小林製薬青い鳥財団賞を受賞致しました。 副賞として患者会に300万円と記念品が贈られました。 http://www.kobayashi-foundation.or.jp/ […] 公開済み: 2018年4月9日更新: 2018年4月9日作成者: さゆり植竹カテゴリー: newsletter 第51回日本てんかん学会学術集会 2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […] 公開済み: 2017年12月11日更新: 2017年12月11日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK) 5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年8月19日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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