2018年6月30日に「てんかん研究」に論文が掲載されました。

「乳児期発症難治性てんかんにおける保育所就園 及び保護者就業についての実態調査」

てんかん研究 2018；36：42―51

ドラベ症候群患者家族会、ウエスト症候群患者家族会、きよくん基金を募る会の３つの患者団体による調査研究です。

難治てんかんのある子どもの保育園の通園状況はかなり低いと言われていましたが、今回が日本で初めての詳細な実態調査として発表されました。

その結果、ドラベ症候群の子どもを持つ母親の約86％に、退職や常勤から非常勤への変更など就業に何らかの影響がある事がわかりました。

難治性てんかんのある子どもの保育園就園には保育時間や通園日数の制限や課外活動の制限などの様々な条件が課せられる上に、実際に通園できているのは全国平均の3分の2程度である事が明らかとなりました。

感染症や発熱により、てんかん発作重積が起こりやすい乳幼児期のドラベ症候群の子どもの場合、集団保育では感染のリスクが高く、難しいという側面もあり、在宅型保育制度の利用拡充など柔軟な対応が望まれます。

母親が子どもの病気のために社会から隔絶されるような事がないよう、引き続きご支援とご理解を求めてまいります。

7月31日にプレスリリースを発表しております。

論文の内容についての詳細が必要な方は患者会事務局までご連絡ください。

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