2018年 12月14日(金)、厚生労働省 大口善徳副大臣へ陳情へ行ってまいりました。

古屋 範子公明党副代表、横山信一参議院議員、 三浦のぶひろ参議院議員にも御同席いただき、ブコラム早期承認のお願いをしてきました。
治験の条件が必要以上に厳しい為になかなか進まない現状と、「ブコラム」がドラベ症候群や重積発作のある患者にとって命をつなぐ希望の薬であることや、本人のみならず家族や医療現場の負担を軽減するものでもあること等、お話しさせていただきました。
今回の患者会からの出席者は、一人は自身の子を重積発作で亡くし、一人は脳症で大きな後遺症を負い現在も入院中という状況でした。ブコラムがあれば、あるいは違う未来があったかもしれないという思いも、伝えさせていただきました。
また、12月7日(金)から開始したブコラム早期承認についての電子署名(https://t.co/AHWNmcyJw3)も陳情の日までに1万人を超え、賛同者のリストを副大臣にお渡しすることが出来ました。ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございます。電子署名はまだまだ継続中ですので、ぜひご一読いただき、一人でも多くの方のご賛同をお願いいたします。
併せて、てんかん発作対応ガイドライン作成と、子ども車いすの普及啓発についてもお願いをしてまいりました。
副大臣を始め、参加議員の皆様、真摯に耳を傾けてくださいました。
誰もが待ち望んでいるブコラムが、１日も早く承認されますことを、心より願っています。
今回の陳情にあたり、このような機会を与えてくださいました議員の皆様、関係者の皆様に厚く御礼申し上げます。特に亀井 貴嗣神奈川県議会議員、 土田 ひろのぶ横須賀市議会議員には一市民の声を根気強く国に届けていただきました。当日は議会のため残念ながらお越しになれませんでした。重ねて御礼申し上げます。ありがとうございました。

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