北川奨励賞の助成金の贈呈式に行ってきました 公開済み: 2017年3月24日更新: 2017年3月25日作成者: shingocカテゴリー: newsletter Dravet Syndrome JP運営チームです。 昨日、北川奨励賞の助成金の贈呈式に行ってきました。 66団体の中から選ばれた8団体が集まり、贈呈式と それぞれの活動紹介を行いました。 頂いた助成金は交流会の開催や学会活動等、子供達のために大切に使わせて頂きます。 Tweet 関連記事 ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter バレエ公演で啓発活動 DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん […] 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 17万1866筆の署名を厚生労働省に提出しました 合計17万1866筆の署名をお預かりしました。 公開済み: 2015年11月25日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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