予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より 公開済み: 2022年6月2日更新: 2022年6月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べますので 是非、チャリティで会の活動を応援してください! Tweet 関連記事 保育園、学校等でブコラムが使用できるようになりました! Dravet Syndrome JP運営チームです。 ブコラム承認後からお願いをしておりました、てんかん重積発作時のブコラムの使用が 保育園、幼稚園、学校、デイサービスでも可能になりました。 看護師や医師の資格を持ってい […] 公開済み: 2022年7月21日更新: 2022年7月21日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK) 5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年8月19日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました 稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。 公開済み: 2016年4月15日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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