予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より 公開済み: 2022年6月2日更新: 2022年6月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べますので 是非、チャリティで会の活動を応援してください! Tweet 関連記事 「ブコラム」学校等での使用の要望 Dravet Syndrome JP運営チームです。 2021年9月16日(木)、口腔内投与薬「ブコラム®️」を保育園や学校等でも教職員により使用できる様に 会長の黒岩ルビーが鰐淵洋子文部科学大臣政務官と面会し要望いたし […] 公開済み: 2021年9月17日更新: 2021年9月17日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました 本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。 公開済み: 2016年5月10日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 息子の難病、知ってほしい。 30すぎてリング復帰 ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0 公開済み: 2019年2月10日更新: 2019年3月3日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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