予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より 公開済み: 2022年6月2日更新: 2022年6月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べますので 是非、チャリティで会の活動を応援してください! Tweet 関連記事 6月23日はドラベ症候群の日になりました ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 6月23日はドラべ症候群の日(2024) Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月23日は、世界各国「ドラべ症候群の日」として 制定され、みんなで力を合わせて啓発活動をしています。 今年も患者会のみんなで動画を作成しました。 頑張っている子ども […] 公開済み: 2024年6月27日更新: 2024年6月27日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第9弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました ブコラム早期承認活動の進捗報告です。 6月末までに新たに8,069筆の署名をお預かりしました。 これまでの合計は80,232筆となります。 一筆一筆に心より感謝申し上げます。 活動から開始から3カ月で8万筆を超えるご署名 […] 公開済み: 2015年7月1日更新: 2015年7月1日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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