予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より 公開済み: 2022年6月2日更新: 2022年6月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べますので 是非、チャリティで会の活動を応援してください! Tweet 関連記事 講演会を開催しました「難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り」 Dravet Syndrome JP運営チームです。 7月8日(日)東京、7月15日(日)大阪で日本福祉大学教授 綿祐二先生をお招きして 『難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り~成人期になる前の準備、障害支援区 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました 本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。 公開済み: 2016年5月10日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 第32回小児救急医学会にブース出展しました 第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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