バレエ公演で啓発活動
DravetSyndromeJP運営チームです。
谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に
ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。
上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群
難病を抱える子
心より御礼申し上げます。
関連記事
17万1866筆の署名を厚生労働省に提出しました
合計17万1866筆の署名をお預かりしました。
野田聖子衆議院議員への陳情
Dravet Syndrome JP運営チームです。 ６月２日、衆議院議員の野田聖子先生へ陳情に行って参りました！ 岐阜県議会議員の松岡正人先生にご同行頂き 衆議院議員の野田聖子先生とお話する事ができました。 今回は 1 […]
第32回小児救急医学会にブース出展しました
第32回小児救急医学会学術集会 （6月2日、3日、つくば市）において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […]
この投稿へのトラックバック
トラックバックはありません。
- トラックバック URL
この投稿へのコメント