バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 DFK家族交流会2024 Dravet Syndrome JPです。 ドラベ症候群の日の6月23日(日)に、DFK2024(ドラベ症候群家族交流会)が、 東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。 東京会場は34組の患者家 […] 公開済み: 2024年6月27日更新: 2024年6月27日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第32回小児救急医学会にブース出展しました 第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 17万1866筆の署名を厚生労働省に提出しました 合計17万1866筆の署名をお預かりしました。 公開済み: 2015年11月25日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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