バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 6月23日はドラべ症候群の日 6月23日はドラべ症候群の日です。 今年のテーマは「Creating The Future Together」 ドラべ症候群の子どもたちとその家族の願いをカタチにするために 一緒に見たいを作っていきましょう。 https […] 公開済み: 2022年6月23日更新: 2022年6月23日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第11弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。 公開済み: 2015年8月15日更新: 2015年8月15日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 第51回日本てんかん学会学術集会 2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […] 公開済み: 2017年12月11日更新: 2017年12月11日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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