バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 ブコラムを一日も早く 2019年4月23日に、ブコラムの早期承認に向けて改めてお力添えをお願いに行ってまいりました。 今回は、野田聖子衆議院議員、三原じゅん子参議院議員、自見はなこ参議院議員の3名に面会させて頂きました。 野田聖子衆議院議員は […] 公開済み: 2019年4月25日更新: 2019年4月25日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ミニDFK in TOKYO(患者家族交流会イベント)開催 DravetSyndromeJP運営チームです。 11月23日(祝)にミニDFK in TOKYO(患者家族交流会イベント)を開催しました。 NPO法人Ubdobeさま(http://ubdobe.jp)の協力を得て「子 […] 公開済み: 2017年12月16日更新: 2017年12月16日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter ケトン食療法セミナーのご案内 食事療法の基本から、献立や実践についても学べる貴重な機会です。 定員50名ですので、お早めにお申し込みください。 名称:第1回東京女子医科大学ケトン食療法セミナー 日時:2018年2月17日(土)15時30分~17時30 […] 公開済み: 2018年1月15日更新: 2018年1月16日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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