バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 息子の難病、知ってほしい。 30すぎてリング復帰 ドラベ症候群のお子さんを持つプロボクサー馬場裕一選手が、共同通信と47ニュースに取り上げられました。 https://this.kiji.is/464980339761349729?c=0 公開済み: 2019年2月10日更新: 2019年3月3日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第2弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちは。 DravetSyndromeJP運営チームです。 現在隔週で王子郵便局に署名を受け取りに行っていますが、 公開済み: 2015年4月28日更新: 2015年4月28日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました 第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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