バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 読売新聞に掲載されました 母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […] 公開済み: 2018年10月3日更新: 2019年4月13日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 「チャリT」イベントスタートしました 【6月23日はドラベ症候群の日】 ドラベ症候群患者家族会×ファッションブランドJAMMINとの、コラボチャリティがスタートしました。6月6日から6月12日までの1週間限定です。 インタビュー記事はこちら https: […] 公開済み: 2022年6月7日更新: 2022年6月8日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter エピディオレックス早期承認に向けて DravetSyndromeJP運営チームです。 大麻成分のCBD(カンナビジオール)を含む難治てんかん治療薬「エピディオレックス」の早期承認を求めるため9月5日(木)に要望書を提出いたしました。当会の研究会員であり日本 […] 公開済み: 2019年9月8日更新: 2019年9月8日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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