バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 6月23日はドラベ症候群の日になりました ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 第9弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました ブコラム早期承認活動の進捗報告です。 6月末までに新たに8,069筆の署名をお預かりしました。 これまでの合計は80,232筆となります。 一筆一筆に心より感謝申し上げます。 活動から開始から3カ月で8万筆を超えるご署名 […] 公開済み: 2015年7月1日更新: 2015年7月1日作成者: shingocカテゴリー: newsletter ドラベ症候群の日 2019 (京都新聞・KBSテレビ) 本日6月23日はドラベ症候群の日でした。 JUJO GreenMarketさんのスペースをお借りして、ドラベ症候群啓発イベントを行いました。 ドラベ症候群の日のうちわを配布したり、病気に興味を持ってくれた方にドラベ症候群 […] 公開済み: 2019年6月24日更新: 2019年6月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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