バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 予告・チャリティTシャツを販売 6月6日より 6月23日のドラべ症候群の記念日に合わせて、チャリティTシャツの販売イベントを開催します。Tシャツをご購入頂くと、売り上げの一部が活動費用として会に寄付されます。 生地も良質で、Tシャツ、パーカー、トートバッグと色々選べ […] 公開済み: 2022年6月2日更新: 2022年6月2日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 上野宏史政務官を訪問しました 令和元年5月20日、てんかん発作重積治療薬「ブコラム」の早期承認と治験条件の緩和について厚生労働省上野宏史政務官にお願いして参りました。先日陳情に伺った三原じゅん子議員、野田聖子議員のお力添えで厚生労働省に対応をご検討頂 […] 公開済み: 2019年5月22日更新: 2019年5月22日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第8弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。 6月15日締切分で31,908筆の署名をお預かりました。 これまでの合計は72 […] 公開済み: 2015年6月17日更新: 2015年6月17日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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