バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 ブコラムの製造販売承認申請が行われました DravetSyndromeJP運営チームです。 2月28日にブコラム治験薬の製造販売承認申請が行われました。 https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2020/SHP615 […] 公開済み: 2020年2月29日更新: 2020年8月28日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 17万1866筆の署名を厚生労働省に提出しました 合計17万1866筆の署名をお預かりしました。 公開済み: 2015年11月25日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 6月23日はドラべ症候群の日(2024) Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月23日は、世界各国「ドラべ症候群の日」として 制定され、みんなで力を合わせて啓発活動をしています。 今年も患者会のみんなで動画を作成しました。 頑張っている子ども […] 公開済み: 2024年6月27日更新: 2024年6月27日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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