バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 エピディオレックス早期承認に向けて DravetSyndromeJP運営チームです。 大麻成分のCBD(カンナビジオール)を含む難治てんかん治療薬「エピディオレックス」の早期承認を求めるため9月5日(木)に要望書を提出いたしました。当会の研究会員であり日本 […] 公開済み: 2019年9月8日更新: 2019年9月8日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter きよくん基金を募る会-静岡開催-のお知らせ てんかん学会に合わせる事になり、2016年10月静岡で行われます。 公開済み: 2016年8月26日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 第4弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 本日、署名を取りに行ってきました。 たくさん届いていました。 本当にお1人お1人に感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございました。 本日24 […] 公開済み: 2015年5月13日更新: 2015年5月13日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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