毎日新聞に掲載されました 公開済み: 2019年3月20日更新: 2019年3月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験を進めて助かる命を助けたい-help-dravet-kids-through-this-petition (署名後に自動的に寄付の案内がありますが、署名だけで結構です) Tweet 関連記事 講演会を開催しました「難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り」 Dravet Syndrome JP運営チームです。 7月8日(日)東京、7月15日(日)大阪で日本福祉大学教授 綿祐二先生をお招きして 『難治てんかん児が安心して生きていける居場所作り~成人期になる前の準備、障害支援区 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第7回家族交流会開催しました Dravet Syndrome JP運営チームです。 9月6日(日) 初のオンラインによる、第7回ドラベ症候群家族交流会(DFK)が行われ会員家族と医療関係者等、合計122名の方にご参加頂きました。本来ならば5月に大阪で […] 公開済み: 2020年9月8日更新: 2020年9月9日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第9弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました ブコラム早期承認活動の進捗報告です。 6月末までに新たに8,069筆の署名をお預かりしました。 これまでの合計は80,232筆となります。 一筆一筆に心より感謝申し上げます。 活動から開始から3カ月で8万筆を超えるご署名 […] 公開済み: 2015年7月1日更新: 2015年7月1日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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