6月23日はドラベ症候群の日になりました 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 一般社団法人日本記念日協会さまより ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 立派な額に入っていて、重みがあります。 これから毎年、この日に向けて1ヶ月ほどは 啓発月間として活動したいと思いますので皆さまご支援ご協力のほどよろしくお願いします。 Tweet 関連記事 第8回家族交流会2021を開催しました 2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。 今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。 総勢194名の方にご […] 公開済み: 2021年7月9日更新: 2021年7月9日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第4弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 本日、署名を取りに行ってきました。 たくさん届いていました。 本当にお1人お1人に感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございました。 本日24 […] 公開済み: 2015年5月13日更新: 2015年5月13日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました 稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。 公開済み: 2016年4月15日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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