6月23日はドラベ症候群の日になりました 公開済み: 2017年4月6日更新: 2017年4月6日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: DravetSyndromeAwarenessDay, ドラべ症候群の日 一般社団法人日本記念日協会さまより ドラベ症候群の日(6月23日)の認定証が届きました。 立派な額に入っていて、重みがあります。 これから毎年、この日に向けて1ヶ月ほどは 啓発月間として活動したいと思いますので皆さまご支援ご協力のほどよろしくお願いします。 Tweet 関連記事 第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました 第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter てんかん協会主催の国会請願に行ってまいりました 本日は「てんかんの子供たちとその家族が安心して生活できる環境整備」をテーマに今回は3つのお話をさせて頂きました。 公開済み: 2016年5月10日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 上野宏史政務官を訪問しました 令和元年5月20日、てんかん発作重積治療薬「ブコラム」の早期承認と治験条件の緩和について厚生労働省上野宏史政務官にお願いして参りました。先日陳情に伺った三原じゅん子議員、野田聖子議員のお力添えで厚生労働省に対応をご検討頂 […] 公開済み: 2019年5月22日更新: 2019年5月22日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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