毎日新聞に掲載されました 公開済み: 2019年3月20日更新: 2019年3月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験を進めて助かる命を助けたい-help-dravet-kids-through-this-petition (署名後に自動的に寄付の案内がありますが、署名だけで結構です) Tweet 関連記事 6月23日はドラべ症候群の日(2024) Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月23日は、世界各国「ドラべ症候群の日」として 制定され、みんなで力を合わせて啓発活動をしています。 今年も患者会のみんなで動画を作成しました。 頑張っている子ども […] 公開済み: 2024年6月27日更新: 2024年6月27日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第50回てんかん学会学術集会参加のご報告 第50回てんかん学会学術集会に参加してきました。 公開済み: 2016年10月17日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 第32回小児救急医学会にブース出展しました 第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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