毎日新聞に掲載されました 公開済み: 2019年3月20日更新: 2019年3月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 毎日新聞朝刊に掲載されました。 てんかん発作重積治療薬の早期承認を求めて活動しています。電子署名活動も継続中です。ご協力よろしくお願いします。 https://www.change.org/p/厚生労働大臣-根本匠-治験を進めて助かる命を助けたい-help-dravet-kids-through-this-petition (署名後に自動的に寄付の案内がありますが、署名だけで結構です) Tweet 関連記事 ブコラムがあるから Dravet Syndrome JP運営チームです。 2020年12月に「ブコラム」が発売され、個々の患者に処方が始まりました。 ドラベ症候群は、常に重積発作を意識した生活をしているため、外出する際は常に救急搬送を考えた […] 公開済み: 2021年1月18日更新: 2021年1月18日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました 第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第6弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ DravetSyndromeJP運営チームです。 今回は1,830名分の署名をお預かりました。 これまでの集計数は 11,785名 分となりました。 活動開始から2カ月で1万人超えました! 一筆一筆 […] 公開済み: 2015年5月28日更新: 2015年5月28日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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