バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 第8回家族交流会2021を開催しました 2021年6月20日(日)、第8回DFK(ドラベ症候群家族交流会)を開催いたしました。 今年もエーザイ株式会社さまが共催をして頂き、当日はZoomを使用したオンラインで、大阪からお届けいたしました。 総勢194名の方にご […] 公開済み: 2021年7月9日更新: 2021年7月9日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter 第4回 DFK in 彩の国Saitama 皆さんこんにちは。 Dravet Syndrome JP運営チームです。 第4回DFK ドラベ症候群患者家族交流会in埼玉が開催されました。 北は宮城県、南は鹿児島県から患者家族総数129名、医療関係者は研究会員であるお […] 公開済み: 2017年5月16日更新: 2017年5月17日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: ドラべ症候群患者家族交流会 第32回小児救急医学会にブース出展しました 第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […] 公開済み: 2018年7月20日更新: 2018年7月20日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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