バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 第4弾 ブコラム早期導入活動の署名を郵便局に取りに行ってきました みなさん、こんにちわ。 DravetSyndromeJP運営チームです。 本日、署名を取りに行ってきました。 たくさん届いていました。 本当にお1人お1人に感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございました。 本日24 […] 公開済み: 2015年5月13日更新: 2015年5月13日作成者: shingocカテゴリー: newsletterタグ: 署名数報告 全国の病院にパンフレットを 各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […] 公開済み: 2018年4月14日更新: 2018年6月5日作成者: さゆり植竹カテゴリー: newsletter 読売新聞に掲載されました 母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […] 公開済み: 2018年10月3日更新: 2019年4月13日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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