バレエ公演で啓発活動
DravetSyndromeJP運営チームです。
谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に
ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。
上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群
難病を抱える子
心より御礼申し上げます。
関連記事
ブコラムの製造販売承認申請が行われました
DravetSyndromeJP運営チームです。 2月28日にブコラム治験薬の製造販売承認申請が行われました。 https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2020/SHP615 […]
東京タワーでドラベ症候群の日イベント
東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]
小児神経学会 2017
2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「－医療・福祉・教育のはざまで－すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […]
この投稿へのトラックバック
トラックバックはありません。
- トラックバック URL
この投稿へのコメント