バレエ公演で啓発活動 公開済み: 2019年7月24日更新: 2019年7月24日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter DravetSyndromeJP運営チームです。 谷桃子バレエ団様のご厚意により、ドラベ症候群のご家族を公演に招待して頂きました。 ドラベ症候群の啓発のために、と素敵なお花も出して頂きました。 上野宏史政務官、三原じゅん子議員事務所の橋本様がドラベ症候群の啓発活動のため、という事でお忙しい中駆けつけてくださいました。 難病を抱える子ども達を応援して頂いてる事に大変心強い思いです。 心より御礼申し上げます。 Tweet 関連記事 ブコラム日本早期導入署名活動協力団体のご紹介 みなさん、こんばんは。 DravetSyndromeJP運営チームです。 この度、ブコラム日本早期導入の署名活動協力団体として NPO法人ぽっかぽかランナーズ様と https://www.facebook.com/pok […] 公開済み: 2015年4月27日更新: 2015年4月27日作成者: shingocカテゴリー: newsletter シャイヤージャパン株式会社のブルース・エルズワースさんに会いに行ってまいりました 稀少疾患の薬の開発に真摯に取り組まれている姿勢に感銘を受けました。 公開済み: 2016年4月15日更新: 2017年1月19日作成者: shingocカテゴリー: newsletter 小児神経学会 2017 2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […] 公開済み: 2017年6月26日更新: 2017年6月26日作成者: KuroiwaRubyカテゴリー: newsletter この投稿へのコメント コメントはありません。 コメントを残す コメントをキャンセル メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目ですコメント 名前 * メール * サイト この投稿へのトラックバック トラックバックはありません。 トラックバック URL
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