ドラベ症候群患者家族会は、ドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん:SMEI)と診断された方やその疑いのある方及びそのご家族、研究・治療にご尽力頂いている医療関係者で構成されています。

最新の医療ニュースの配布、地域での集まりの告知や未承認薬の早期承認に向けた活動、疾患に関する広報活動、また患者・家族の暮らしやすい環境整備を求めて国へ働きかけを行っています。
患者家族交流会(ドラべ友の会/DFK)を開催し全国から患者家族が集まり交流を深めています。

ドラべ症候群患者家族会の活動資金のため
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ドラベショウコウグンカンジャカゾクカイ

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  • ※ 振込手数料はご負担ください。
  • ※ 寄付金は寄附金控除の対象となりません。

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