ドラベ症候群患者家族会 規約

第1章 総則

第1条(名称)

本会の名称は「ドラベ症候群患者家族会」と称する。

第2条(事務局)

本会の事務局は、当分の間会長の住所に置く。

第3条(設立年月日)

当団体の設立年月日は平成27年7月1日とする。

第4条(個人情報の取り扱いについて)

本会が保有する個人情報を適切に管理運用するために、遵守するべき基本的事項を定めたものとする。

  1. 法令・規範の遵守 当会は個人情報の取り扱いに関する法令、国が定める指針その他の規範を、常に最新状態に維持するとともにこれを遵守する。
  2. 適切な情報管理の徹底 当会は個人情報の管理者を任命し、個人情報の不正利用・紛失・破壊・改ざん、および漏えいに対し適切な予防ならびに是正に関する措置を講ずる。
  3. 取得目的と範囲 当会は個人情報をお預かりする際、その取得目的(機関紙の発行やお問合わせの対応など)を明らかにして、必要な範囲で取得する。
  4. 取得目的範囲での利用 当会は会員の方の同意を得た取得目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範囲を越えた利用、提供、取り扱いの委託はおこない。
  5. 利用等の制限と管理 当会は保有する個人情報を守秘し、同意を得た利用目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範囲を越える取り扱いをおこなわないよう、適切に管理する。

第2章 目的及び事業

第5条(目的)

本会は、非営利団体として、Dravet(ドラベ)症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)の患者の治療の促進・発展のため、同患者の家族、監護者、研究者、施設関係者等の同患者に携わる者の情報交換・協力促進並びに口腔内粘膜投与ミダゾラム「Buccolam(ブコラム)」の早期導入に関する国に対する働きかけを行い、もって同患者の看護・治療に寄与することを目的とする。

第6条(事業)

本会は、前条の目的を達成するため、次の事業を行う。

  1. Dravet症候群の患者の家族ないしは監護者間の連絡及び協力促進
  2. Dravet症候群の研究に関する学会との連絡及び交流
  3. Dravet症候群の患者を保護・養育する施設との連絡及び交流
  4. ホームページやメールマガジン、会報及び関連図書等の刊行
  5. 口腔内粘膜投与ミダゾラム「Buccolam(ブコラム)」の早期導入に関する事業
  6. Dravet症候群に関する啓発事業
  7. DFK(ドラベ友の会)の運営及び実施
  8. その他必要な事業

第3章 会員

第7条(会員)

  1. 本会の会員は、第5条の目的に賛同する者で組織する。
  2. 本会は、次の5種の会員で構成する。
    ① 個人会員  Dravet症候群の患者の家族ないしは監護者
    ② 賛助会員  本会の目的に賛同する個人
    ③ 団体会員  本会の目的に賛同する団体
    ④ 研究会員  本会の目的に賛同する研究者または学会
    ⑤ 名誉会員  本会の活動に対して功労のあった者で理事会の推薦する者
  3. 会員となるには、別に定める入会申込書を本会に提出するものとする。
  4. 前項の申込みに対して理事会が承認をしたときは、会員となるものとする。
  5. 本会会員は、理事会が定める会費を納入するものとする。
  6. 会費は、毎年会計が指定する当日までに、その年度分を納入するものとする。

第8条(退会)

  1. 本会を退会するには、退会届を本会に提出するものとする。
  2. 次項の定めにかかわらず、本規約に違反した者については除名処分とする。ただし、除名処分を下すには理事会の決議を要する。

第9条(禁止事項)

会員は次に掲げる事項をしてはならない。

  1. 本会において政治的・宗教的およびこれらに類する活動をすること
  2. 本会を利用して販売・勧誘活動すること
  3. 誤った医療情報を提供すること
  4. 会員個人および本会に対する誹謗中傷を行うこと
  5. 本会を通して知りえた会員個人および特定の医療関係者等に関する情報を漏洩すること
  6. その他、本会の目的に適さない行為および本会の活動に支障をきたす行為

第10条(運営費)

  1. 本会の運営費は、会費をもってこれにあてる。

第4章 機関

第11条(役員)

本会に次の役員を置く。

  1. 会長 1名
  2. 副会長 1名
  3. 理事 若干名
  4. 監事 1名

第12条(役員の選出・任期)

  1. 役員は総会において選出する。
  2. 役員の任期は1年とする。ただし、再任を妨げない。
  3. 役員が、任期満了及び辞任によって辞めた場合、必要あるときは後任者が就任するまで、前任者は引き続きその職務を行う。
  4. 前任者の任期の途中で選任された役員の任期は、前任者の残任期間とする。

第13条(役員の職務)

  1. 会長は本会を代表し、会務を総括する。
  2. 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるときは、その職務を代行する。
  3. 理事は、理事会を組織し、会務を執行する。
  4. 理事会は、理事の中から若干名の常務理事を選任し、これに常務の執行を委任することができる。
  5. 監事は、本会の会計を監査する。

第14条(役員の報酬)

役員の報酬は無報酬とする。

第15条(理事会)

  1. 理事会は、次に掲げる事項を議決する。
    ① 事業計画及び予算並びにその変更
    ② 入会金及び会費の額
    ③ 総会に付議すべき事項
    ④ 総会の議決した事項の執行に関する事項
    ⑤ 理事の職務
    ⑥ 借入金、その他新たな義務の負担及び権利の放棄
    ⑦ 会員の除名
    ⑧ その他総会の議決を要しない業務の遂行に関する事項
  2. 理事会の議事については、次の事項を記載した議事録を作成しなければならない。
    ① 日時及び場所
    ② 理事の現在数
    ③ 理事会に出席した理事の数及び氏名(書面又は電磁的方法による評決者にあってはその旨)
    ④ 審議事項
    ⑤ 議事の経過の概要及び議決の結果

第16条(総会)

  1. 総会は、この規約に規定する事項及び本会の組織、運営、管理その他本会に関する一切の事項について決議をすることができる。
  2. 会長は、毎年1回通常総会を招集する。
  3. 会長は、必要あると認めるときは、いつでも臨時総会を招集することができる。

第17条(総会の招集の決定)

  1. 会長は、総会を招集する場合には、次の掲げる事項を定める。
    ① 総会の日時及び場所
    ② 総会の目的である事項があるときは、当該事項
    ③ 総会に出席しない会員が書面によって議決権を行使することができることとするときは、その旨
    ④ 総会に出席しない会員が電磁的記録によって議決権を行使することができることとするときは、その旨
  2. 前項に掲げる事項の決定は、理事会の決議による。

第18条(総会の招集の通知)

  1. 総会を招集するには、会長は、総会の日の2週間前までに、会員に対してその通知を発する。
  2. 会長は、電磁的方法により前項の通知を発することができる。
  3. 前項の通知には、前条第1項に定める事項を記載し、又は記録する。

第19条(議決)

  1. 総会における各会員の議決権は平等とする。
  2. 総会に出席しない会員は、書面又は電磁的方法により、他の出席会員にその議決権の行使を委任することができる。この場合には、これを出席とみなす。
  3. 総会の決議は、総会員の過半数が出席し、本規約に特別な定めがある場合を除き、出席した会員の議決権の過半数をもって行う。
  4. 電磁的方法による議決権の行使は、総会の1週間前までに議決権行使書面に必要な事項を電磁的方法により本会に提供して行う。
  5. 前項の規定により電磁的方法によって行使した議決権の数は、出席した会員の議決権の数に算入する。

第20条(総会の決議の省略)

  1. 会長が総会の目的である事項について提案をした場合において、当該提案につき会員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、当該提案を可決する旨の総会の決議があったものとみなす。
  2. 前項の規定により通常総会の目的である事項のすべてについての提案を可決する旨の総会の決議があったものとみなされた場合には、その時に当該通常総会が集結したものとみなす。

第21条(報告)

会長は、通常総会において、前年度の事業の経過及び結果並びに当年度の事業計画の概要を、会員に報告し承認を受けなければならない。

第22条(総会への報告の省略)

会長が会員の全員に対して総会に報告すべき事項を通知した場合において、当該事項を総会に報告することを要しないことにつき会員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、当該事項の総会への報告があったものとみなす。

第21条(決算)

  1. 本会の会計年度は、毎年7月1日に始まり、翌年6月30日に終わる。
  2. 決算は、監事の監査を受け、総会の承認を受けなければならない。

第5章 規約の変更及び解散

第23条(規約の変更)

本規約は、総会員の2分の1以上の同意がなければ、これを変更することができない。

第24条(解散)

本会は、総会員の3分の2以上の同意がなければ解散することはできない。


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