Dravet Syndrome JPです。

6月22日(日)に、大阪・東京・オンラインのハイブリッド式にてDFK2025(ドラベ症候群家族交流会)を開催しました。

大阪会場　81名
東京会場　101名
オンライン82名
(うち製薬企業12社、医療関係者12名)
と、総勢264名とたくさんの方にご参加いただきました。

午前中の伊藤進先生、中川栄二先生、今井克美先生のご講演では、ドラベ症候群患者の生活に関わる大切なことや、新薬・治験の話、ドラベ症候群の歴史など、とても勉強になりました。

午後からの交流会では、会場ではドクターや専門家のいるグループがあり、子どもたちのことを真剣に相談しているご家族と、それに全力で答えてくれるドクターや専門家、そして先輩ご家族の姿が見えました。

新薬の話や、レスキュー薬、また次々と始まる治験についての話題がとても多かったように思います。
参加されたご家族は、たくさん情報を持って帰られたことと思います。

オンラインでも、時間が足りなかったというグループもあり、家族交流会の必要性を改めて感じることが出来ました。

今年もあそびの学校さんが、ワークショップ用の機材を寄付してくださり、またボランティアでご支援いただきました。
ノックオンザドア株式会社の皆様にもあそび部屋できょうだい児たちの支援をしていただき、ドラベ症候群患者の家族は安心して参加することが出来ました。

また、毎年会場提供と運営を一緒に進めてくださっているエーザイ株式会社の皆様に、今年も温かく迎えていただきました。
年に1回、ドラベ症候群患者家族が思いっきり甘えられる場所と時間を提供してくださり、本当にありがとうございました。

Tweet