DFK家族交流会2024

Dravet Syndrome JPです。

ドラベ症候群の日の6月23日(日)に、DFK2024(ドラベ症候群家族交流会)が、

東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド形式で開催されました。

東京会場は34組の患者家族

大阪会場は22組の患者家族

オンラインは30組の患者家族

医療•専門•企業が51人(6病院、10企業)総勢228名

が参加しました。

午前中は

静岡てんかん神経医療センター 院長 今井克美先生

国立精神•神経医療研究センター病院 総合てんかんセンター長 中川栄二先生

東京女子医科大学病院 小児科 伊藤進先生

当会研究会員の先生3名のご講演。会場からは笑いや質問なども多くあり、

いかにドラベ症候群という病気が難しい病気であって、

私たち家族はやはり病気と真剣に向き合う必要があると再認識いたしました。

東京会場には他にも

静岡てんかん神経医療センターからは宮下光洋先生

大阪会場には

当会研究会員であります

国立精神•神経医療研究センター病院 看護師長 原稔枝さま

静岡てんかん神経医療センター

療育指導員 高橋輝先生

大阪市立総合医療センターからは岡崎伸先生、福岡正隆先生

ボバース記念病院から平井聡里先生

オンラインでは京都大学医学部附属病院 吉田健司先生

が、参加してくださいました。

会場では、お昼の時間も先生方と同じ席で食事を取り、私たち患者家族と先生方との距離が少し近づいた頃に、午後からの交流会でグループ交流を行いました。

年齢も性別も違う、初めましてのご家族とグループ交流でお会いしても、何の緊張感も違和感もなく、共感も含めて話が止まらないグループも多かったそうです。各グループに専門家の方に入っていただいているので、直接子どもの身体を見てもらい、アドバイスをいただいたり、悩みを相談したり、新薬の話を聞いたり、と

グループ交流会も盛況でした。

今年もサテライト会場として遊び部屋を作り、きょうだい児や患者も遊べる空間に、ノックオンザドア株式会社の皆さまやnanacara薬局の皆さまに保育のご協力をいただき、

あそびの学校(http://www.asobinogakkou.org/)様から今年も段ボールで出来たおもちゃをたくさん寄付していただきました。

今年も子どもたちがとても楽しそうに夢中で遊んでる姿が見えました。

毎年参加してくださる製薬会社の皆さまも、机の移動や子どもの相手など、お手伝いをしてくださいました。

また、今年も会場をご提供くださったエーザイ株式会社の皆さまが、何度もあるミーティングや朝早くから設営準備や会の運営を、快くしてくださり、とてもスムーズに開催することが出来ました。

参加してくださった皆さま、本当にありがとうございました。


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