みなさん、こんにちわ。 Dravet Syndrome JP 運営チームです。 いつも署名活動にご協力いただきまして ありがとうございます。

ブコラム早期承認活動の進捗報告です。 6月末までに新たに8,069筆の署名をお預かりしました。 これまでの合計は80,232筆となります。 一筆一筆に心より感謝申し上げます。 活動から開始から3カ月で8万筆を超えるご署名 […]

4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会　福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […]