第7回家族交流会開催しました

Dravet Syndrome JP運営チームです。

9月6日(日) 初のオンラインによる、第７回ドラベ症候群家族交流会(DFK)が行われ会員家族と医療関係者等、合計122名の方にご参加頂きました。本来ならば5月に大阪で開催する予定でしたが、新型コロナウィルス感染症拡大防止の観点から、オンライン開催とさせて頂きました。

午前の部では東京女子医科大学病院の伊藤進先生によりご講演いただき、最新の治療等について分かりやすく解説して頂き、多くの事を学びました。

また国立精神・神経医療研究センター病院の中川栄二先生からは「エスクレ注腸液」「ブコラム」など、発作を止めるのに有効な薬が今は保育園や学校側が許可されていないことの解決に向けてお話頂き、患者家族にとって大変に心強い思いでした。

午後からは年齢、悩み別にweb上でグループを分けて少人数での交流を行いました。それぞれ専門の先生方にも加わって頂き、普段の診察室ではなかなかお話しできない、細かなところを気軽に質問したり、先輩ママにアドバイスをもらったり、同じ悩みを共有して、あるある！と納得したり。直接は会えないけれど、やっぱり同じ仲間との交流は充実していて時間が足りない、と皆さんからお声が上がった程でした。

各グループにアドバイザーとして研究会員の伊藤先生と中川先生、大阪市立総合医療センターの岡崎伸先生をはじめ、九鬼一郎先生、井上岳司先生、温井めぐみ先生、母子医療センターからは最上友紀子先生、木水友一先生、市立伊丹病院から大星大観先生、京都第２赤十字病院の大前禎毅先生、静岡てんかん神経医療センターの治験担当山本吉章さんに入って頂き質問にご対応頂きました。お休みの日にもかかわらず、長時間に渡り細やかにご対応を頂き、本当にありがとうございました。

今回も医療に携わる医師、薬剤師、基礎研究者、福祉の専門家など多くの方にもご参加頂き、ドラべ症候群の子ども達と家族がこんなにも多くの方に応援して頂いている事にあらためて感謝の思いでいっぱいです。

ドラベ症候群の子どもと家族の生活を守るための社会的な問題は、まだ解決されていないことも多いです。

小さいお子さんは発作と闘いながら、それでも前を向いて、今を一生懸命に生きている。生きていこうとしている家族を、私たちはこれからも支えていきたいと願っています。

最後に

共催として事前準備から当日の開催まで休日返上でサポート頂きましたエーザイ株式会社の皆様に心より感謝いたします。

協賛としてご支援頂きました、田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム、北川奨励賞、特定非営利法人オブリージュの皆様に厚く御礼を申し上げます。