第6回患者家族交流会(東京)

Dravet Syndrome JP運営チームです。

5月12日(日)東京の新宿パークタワーにあるエーザイ株式会社東京コミュニケーションオフィスにて
第6回ドラベ症候群家族交流会(=DFK)が行われました。

50組のドラベ家族と、14名の医療関係者の皆さま、そして36名のボランティアスタッフの皆さまで、過去最高の人数での開催となりました。

医療講演は東京女子医科大学病院の伊藤進先生「ドラベ症候群における食事療法」と
静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生「ドラベ症候群:昭和・平成の薬物治療と令和への期待」。
国立精神・神経医療研究センター病院の中川栄二先生からは「ミダゾラム頬粘膜投与試験」のお話がありました。
そして当会員の冨吉由味さんが「食事療法の実践 〜偏食でも出来た!アトキンズ食」を動画や笑いを交えつつ講演してくださいました。

お昼の時間では大まかな年齢でグループを分けて、昼食懇談会を行いました。

1歳~6歳のドラベ男子部屋には今井先生、1歳~6歳のドラベ女子部屋には伊藤先生が、患者家族と一緒にお食事をしてくださり、和やかな雰囲気の中で、普段の診察室では聞けない事などに丁寧に答えてくださっていました。

また今回はケトン食に興味のある会員が多かったので、ケトン食の経験済み会員と興味のある方とで同じグループ、
小発作が気になる会員と小発作に悩まされた先輩会員と同じグループで昼食懇談会を行いました。

講演中、患者さんにはボランティアさんがついて下さっていたので、家族はしっかりと講演に集中して熱心にメモを取りながら聞いてる光景もありました。

昭和に比べ平成では治療の選択が増え、時代とともに令和にも期待が出来るようになりましたが、ドラベ症候群はまだまだ難病です。このように家族みんなで力を合わせ、情報や経験を共有しながら闘っていきたいと願っています。

会員や医療関係者、たくさんの方々にご協力頂き、こうして今年も無事に終われましたこと、心から感謝を申し上げます。

また会場を快くご提供頂き、当日も設営から撤収までお手伝い頂きましたエーザイ株式会社の皆さまに改めて御礼申し上げます。


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