皆さんこんにちは。
Dravet Syndrome JP運営チームです。
第４回DFK　ドラベ症候群患者家族交流会in埼玉が開催されました。
北は宮城県、南は鹿児島県から患者家族総数129名、医療関係者は研究会員であるお二人の小児科医師と静岡てんかんセンターから小児科看護師、そして製薬会社さま２社のご参加がありました。
医療講演会の講師は患者会の研究会員でもあります
静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生でした。
ドラベ症候群に関する、最新の情報をとても分かりやすく説明してくださいました。
予防接種のこと、アレルギーのお薬のことなど、普段の診察室ではなかなか詳しく聞けないお話を
昨年の講師で研究会員でもあります東京女子医大の伊藤先生からも丁寧にお話頂きました。
先生方も看護師も患者家族同士の座談会に耳を傾けてしっかり聞いて下さっていました。
色んなご縁と、温かい先生方のお気持ちのおかげで、本当に素晴らしいドラベ症候群患者家族会が出来上がりつつあると思います。
また、今年はハンドスタンプアートプロジェクトのイベント用スタンプも行い、患児や兄弟児、先生方にも参加して頂きました。
去年も好評だった福祉品の譲渡コーナーや、minafamilyこども車いす啓発ポスターとDFK記念キーホルダーの配布と、サンプル掲示など今年もかなり盛りだくさんの内容でした。
今回は初めて参加しましたという会員の方も多く、私たちが少し忘れかけている、小さいお子さんの家族の不安や生活などを再確認する事も出来て
ドラベ症候群患者家族会運営チームとしても、とても意味のある交流会でした。
そして同じ日に大阪ではウエスト症候群患者家族交流会があり
この1年ですっかり有名になった２つの患者家族会が、これからも日々活動していく為に
会員の皆さんや、また支えて下さる周りの医療関係者の方々の温かいご協力を、今後もどうぞよろしくお願い致します。
今回DFKを運営して下さった埼玉・茨城チームの皆さま、ボランティアスタッフ14名の皆さま 、カメラマンさん、医療関係者の皆さま、minafamily子ども車いす啓発係の方、そして幹事さん、本当にありがとうございました。

We had our fourth Dravet family gathering yesterday on May 14 in Saitama prefecture. 
A total of 129 family members got together from all over Japan. 
Dr. Imai from the Shizuoka Institute of Epilepsy and Neurological Disorders joined the gathering and delivered a very informative talk to the families. Dr. Ito from Tokyo Women’s Medical University Hospital also joined the gathering. They were there to listen to our concerns and answer all of our questions while taking care of our Dravet kids.
Representatives from two pharmaceutical companies joined us as well.
We deeply appreciate all of the people who took time to come all the way to Saitama to join this gathering. 
Also, we cannot forget to thank the 14 volunteers who were there to watch our kids while parents wanted to focus on the talks. 
Moreover, this year, we did a project called the “Hand Stamp Art Project” and even Dr. Imai and Dr. Ito participated in the project along with all of the family members. 
Overall, it was a great day to remind ourselves that we are not alone on this hard journey with Dravet syndrome. We hope to continue this event annually.

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