京都新聞に掲載されました

2019年2月2日、京都新聞に私たちが長年取り組んでいる

重積発作治療薬「ブコラム」の早期承認活動について記事が取り上げられました。

９歳のお子さんを持つ患者会の会員の方が、早期承認を求める署名活動、ドラベ症候群の啓発活動のために街頭での活動も行なっています。

もっと早く承認されていれば助かったかもしれない命があった事、なぜすでに海外で広く使われていて実績もある大切な薬の承認にこんなにも時間がかかるのか、家族の思いに寄り添って的確に記事にして頂いております。

どうか多くの方に現状を知って頂き、私たちの思いが1日も早い承認へと繋がりますように願っています。

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