DravetSyndromeJP運営チームです。

大麻成分のCBD（カンナビジオール）を含む難治てんかん治療薬「エピディオレックス」の早期承認を求めるため9月5日（木）に要望書を提出いたしました。当会の研究会員であり日本小児神経学会理事の中川栄二先生、日本てんかん学会副理事長の井上有史先生、日本てんかん協会常任理事の岡本朗さん、ドラベ症候群患者家族会代表の黒岩ルビーの４団体連名で厚生労働省副大臣宛に陳情を行いました。

エピディオレックスは米国や韓国をはじめとしたアジア諸国等では既に承認され、欧州でも承認に向け動いている新薬です。

大麻成分由来であるものの、PMDAに開発要望が上がれば一般的な手順で審査を行える事、治験の実施にあたってもエピディオレックスに関しては問題がない事などをお話し頂きました。

また、2020年3月に、WHOにおいて大麻関連会議が予定されており、エピディオレックスについての肯定的な言及がされれば、さらに理解が深まり期待が高まるのではないかというお話もありました。

ドラベ症候群にとって、治療の選択が増えることを心から願い、今後の動向を注視しながら必要な働きかけを行っていきたいと考えています。

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