第51回日本てんかん学会学術集会

2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […]

小児神経学会 2017

2017年6月16日に第59回小児神経学会学術集会にてポスター発表を行いました。 学術集会のメインテーマは 「-医療・福祉・教育のはざまで-すべての子どもに輝きを」 ポスターは患者会企画としての参加で、テーマは「成人期の […]

野田聖子衆議院議員への陳情

Dravet Syndrome JP運営チームです。 6月2日、衆議院議員の野田聖子先生へ陳情に行って参りました! 岐阜県議会議員の松岡正人先生にご同行頂き 衆議院議員の野田聖子先生とお話する事ができました。 今回は 1 […]

ドラベ症候群の日 登録証授与式

「ドラべ症候群の日」登録証授与式が神奈川県の新横浜で行われます。 この度、当会の申請により6月23日がドラべ症候群の日として登録されました。 これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とし ドラべ症候群の認知向上 […]

第4回 DFK in 彩の国Saitama

皆さんこんにちは。 Dravet Syndrome JP運営チームです。 第4回DFK ドラベ症候群患者家族交流会in埼玉が開催されました。 北は宮城県、南は鹿児島県から患者家族総数129名、医療関係者は研究会員であるお […]