ドラベ症候群 患者家族会

Dravet Syndrome JPはドラベ症候群 患者家族会が運営しています。

ドラベ症候群 患者家族会は、ドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん:SMEI)と診断された方や、その疑いのある方およびそのご家族で構成されています。
最新の医療ニュースの配布、地域での集まりの告知や未承認薬の署名活動・広報活動を行います。
会報では各自の近況報告を行う事で治療や発達、療育、学校、社会生活等の情報を共有し、困っている事や悩みの解決へとつなげています。
近隣にお住まいのドラベ症候群の家族間交流も生まれています。

入会登録手順

  1. 「ドラベ症候群 患者家族会」の利用規約をご確認ください。
  2. 新規会員登録をこちらよりお願いします。
  3. 申請した後、メールにて承認メールが届きます。
  4. 承認メールの文章内に「@freeml.com」のアドレスがありますが、そちらに空メールを送信願います。
    必ず[ info@dravetsyndromejp.org ]と[ freeml@freeml.com ]を受取可能に設定願います
  5. メーリングリストへの登録の完了です。
    ドラベ症候群 患者家族会の登録が完了となります

会員登録はこちらから
※ 会費は年度0円となっております。

情報の共有方法

  1. 情報共有はホームページとメーリングリストで行います。
  2. @LINEやfacebookでの交流は各自行ってください。
  3. 利用規約にある除名事項は必ずご確認ください。

寄付のお願い

ドラベ症候群患者家族会の活動資金のためご寄付をお願いします。



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