- English
- 日本語
ドラベ症候群 患者家族会
Dravet Syndrome JPはドラベ症候群 患者家族会が運営しています。
ドラベ症候群 患者家族会は、ドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん:SMEI)と診断された方又はその疑いのある方のご家族で構成されています。
最新の医療ニュースの配布、地域での集まりの告知や未承認薬の署名活動・広報活動を行います。
会報では各自の近況報告を行う事で治療や発達、療育、学校、社会生活等の情報を共有し、困っている事や悩みの解決へとつなげています。
近隣にお住まいのドラベ症候群の家族間交流も生まれています。
顧問弁護士
くまもと法律事務所
弁護士 濱田康正
入会登録手順
- 「ドラベ症候群 患者家族会」の利用規約をご確認ください。
- 新規会員登録をこちらよりお願いします。
- 申請した後、メールにて承認メールが届きます。
- 必ず[ info@dravetsyndromejp.org ]と[ @googlegroups.com ]をドメイン指定にする等して受取可能に設定願います。
- メーリングリストへの登録の完了です。ドラベ症候群 患者家族会の登録が完了となります。
会員登録はこちらから
※ 入会金は0円となっております。
情報の共有方法
- 情報共有はホームページとメーリングリストで行います。
- @LINEやfacebookでの交流は各自行ってください。
- 利用規約にある除名事項は必ずご確認ください。
寄付のお願い
ドラベ症候群患者家族会の活動資金のためご寄付をお願いします。
お問い合わせ
ドラベ症候群患者家族会に関するお問い合わせは以下からお願いいたします。
お問い合わせはこちら
この投稿へのトラックバック
トラックバックはありません。