小児科学会2018にブース出展しました

4月20日(金)より3日間、『第121回日本小児科学会学術集会 福岡』に 患者会をブース出展しました。 ドラベ症候群の遺伝子検査等でお世話になっている福岡大学の廣瀬先生をはじめ、 小児科学会でお世話になりました先生方、他 […]

全国の病院にパンフレットを

各都道府県につき2~3施設(全100施設)の病院宛に、ドラベ症候群パンフレット等を送付致しました。 パンフレット20部、入院時の注意点をまとめたもの、家族会の案内で1セットです。 送付先は小児科救急病院かつ、てんかん診療 […]

小林製薬青い鳥財団賞受賞

ドラベ症候群患者家族会のこれまでの活動が評価され、小林製薬青い鳥財団賞を受賞致しました。 副賞として患者会に300万円と記念品が贈られました。 http://www.kobayashi-foundation.or.jp/ […]