読売新聞に掲載されました

母親の就労と保育園への通園状況の実態調査について、読売新聞に記事が掲載されました。様々な考えがあるかと思いますが、子どもに病気があっても母親が仕事や趣味を諦めなくても済む、皆が少しずつ歩み寄れる社会になってくれる事を望み […]

難治性てんかんのある子どもの保育園利用状況と保護者の就業についての実態調査

2018年6月30日に「てんかん研究」に論文が掲載されました。 「乳児期発症難治性てんかんにおける保育所就園 及び保護者就業についての実態調査」 てんかん研究 2018;36:42―51 ドラベ症候群患者家族会、ウエスト […]

ドラベ症候群患者家族会

第5回ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)

5月20日(日)ひとまち交流館京都で、第5回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が開催されました。 北は宮城県から、南は九州鹿児島まで ドラベ症候群患者家族や医療関係者など約150名が集まりました。 ランチョン交流会では、年 […]

東京タワーでドラベ症候群の日イベント

東京タワーにおいて、6月23日の「ドラベ症候群の日」に合わせて啓発イベントを行いました。 ご来場者にチラシとうちわを200セット限定で配布いたしました。 立ち止まってお話を聞いて下さったり、チラシを読まれた方が募金をしに […]

第60回小児神経学会学術集会にブース出展しました

第60回小児神経学会学術集会(5月31日〜6月2日・幕張)にブース出展しました。 ブースにお立ち寄り頂いた先生方は「ドラベのお子さん診てますので患者会をご案内します」とお声がけを頂いたり、患者の服薬状況をまとめた資料や発 […]

第32回小児救急医学会にブース出展しました

第32回小児救急医学会学術集会 (6月2日、3日、つくば市)において患者会のブース出展をしました。 「子どもを守り家族を支える小児救急医療」というテーマでした。幼少期は特に救急搬送にお世話になる機会が多いのがドラベの子ど […]

ケトン食療法セミナーのご案内

食事療法の基本から、献立や実践についても学べる貴重な機会です。 定員50名ですので、お早めにお申し込みください。 名称:第1回東京女子医科大学ケトン食療法セミナー 日時:2018年2月17日(土)15時30分~17時30 […]

第51回日本てんかん学会学術集会

2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて 題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保 […]